Śledzenie badań nad HD właśnie stało się łatwiejsze: Przedstawiamy HDBuzz Trial Tracker

Jeśli ostatnio próbowałeś śledzić badania kliniczne nad chorobą Huntingtona (HD), znasz to uczucie: tak wiele badań, tak wiele skrótów i tak wiele ogłoszeń. To fantastyczny problem! Ale może przyprawić o ból głowy. W jednym tygodniu pojawia się informacja o rozpoczęciu badania, w następnym aktualizacja, a miesiące później możesz się zastanawiać: Czy to badanie nadal trwa? Czy się zakończyło? Co było dalej?

Dlatego wprowadzamy nową funkcję na stronie HDBuzz: HDBuzz Trial Tracker! Trial Tracker został zaprojektowany jako przeglądowe zestawienie badań klinicznych HD, pomagające społeczności zobaczyć, jakich aktualizacji powinniśmy się spodziewać, kiedy powinniśmy ich oczekiwać i jak rozwija się krajobraz badań nad HD w czasie.

Dlaczego stworzyliśmy Trial Tracker

Liczba badań klinicznych nad HD dramatycznie wzrosła w ostatnich latach. (Czas na taniec radości!) To znak prawdziwego rozpędu i ogromnej nadziei dla naszej społeczności. Ale może to utrudniać nadążanie za wszystkimi ogłoszeniami.

Badania się rozpoczynają, wstrzymują, aktualizują, kończą, a czasem całkowicie znikają z cyklu informacyjnego. Informacje mogą być rozproszone w wystąpieniach konferencyjnych, wpisach w rejestrach, postach w mediach społecznościowych i komunikatach prasowych. A czasami te komunikaty prasowe są usuwane, co utrudnia znalezienie informacji podczas momentu „Zaraz, czy nie było tej firmy testującej ten lek?”. Łatwo przeoczyć, jak badania się nakładają, jak długo faktycznie trwają lub na jakim etapie są w danym momencie.

Artykuły HDBuzz zagłębiają się w naukowe aspekty poszczególnych badań i to, co każda firma powiedziała nam do tej pory o swojej pracy. Ale dostrzegliśmy też wyraźną potrzebę sposobu na poznanie tego, co powinno nastąpić dalej – jakich aktualizacji powinniśmy spodziewać się od każdej firmy odnośnie ich kolejnych kroków i wyników, i kiedy. Trial Tracker został stworzony właśnie w tym celu.

Staramy się uwzględnić wszystkie firmy, które aktywnie testują lek w badaniach klinicznych lub które niedawno zakończyły badanie kliniczne. Wiele firm mówi, że rozpocznie badania kliniczne, ale często te plany się nie materializują. Badania kliniczne to niezwykle skomplikowane i kosztowne przedsięwzięcia z wieloma przeszkodami do pokonania na drodze od laboratorium do pacjentów. Mamy nadzieję, że Trial Tracker zapewni rodzinom HD łatwy, szybki sposób na śledzenie badań, które są nadchodzące, trwające, wstrzymane lub rozwiązane.

Czym jest, a czym nie jest HDBuzz Trial Tracker

HDBuzz Trial Tracker to wspólny przegląd badań klinicznych HD. Pokazuje, które firmy lub grupy akademickie są zaangażowane w konkretne badanie, jakiej aktualizacji spodziewamy się następnie i kiedy może ona nastąpić. Karta każdej firmy zawiera również link do komunikatu prasowego lub źródła, które szczegółowo opisuje ich zapowiedź tej przyszłej aktualizacji. Ułatwia to zrozumienie, co dalej w badaniach klinicznych HD, bez konieczności śledzenia dziesiątek oddzielnych źródeł lub przeszukiwania archiwów internetowych.

Co równie ważne, Trial Tracker nie ma zastąpić szczegółowych wyjaśnień badań. Aby uzyskać przystępne wyjaśnienia działania terapii, powodów określonego projektu badania lub sposobu interpretacji wyników, artykuły HDBuzz pozostają właściwym miejscem. Trial Tracker dostarcza przyszłą oś czasu; nasze artykuły zapewniają kontekst.

Wiele kart w Trial Tracker może wydawać się niejasnych lub brakuje w nich konkretnych dat nadchodzącej aktualizacji, zamiast tego odnosząc się do przewidywanych aktualizacji w konkretnych kwartałach lub latach. Firmy generalnie starają się zarządzać oczekiwaniami i nie obiecywać zbyt wiele na przyszłość, więc często jest to celowe. Ale jakiekolwiek informacje udostępnią, dodamy je do trackera.

Pomagamy społeczności zachować orientację

Informacje o badaniach klinicznych mogą przytłaczać, szczególnie gdy aktualizacje pojawiają się w niechronologicznej kolejności lub bez kontynuacji. Umieszczając badania na jednym trackerze, mamy nadzieję zmniejszyć zamieszanie i pomóc ludziom wiedzieć, kiedy powinniśmy usłyszeć zaplanowane aktualizacje.

Niezależnie od tego, czy żyjesz z HD, jesteś w grupie ryzyka, jesteś klinicystą, czy po prostu śledzisz naukę, cel jest ten sam: jasność bez nadmiernego upraszczania.

Dlaczego harmonogramy są ważne dla odpowiedzialności

Badania kliniczne opierają się na czasie, zaufaniu i uczestnictwie społeczności HD. Jasna komunikacja dotycząca harmonogramów i postępów jest częścią etycznych badań.

Widoczny, wspólny tracker ułatwia zobaczenie, kiedy aktualizacje są (lub nie są) udostępniane i kiedy powinniśmy spodziewać się wiadomości. Trial Tracker nie służy ocenianiu wyników, chodzi o przejrzystość. Gdy harmonogramy są jasne, oczekiwania też są jaśniejsze.

Niezależny, oparty na dowodach i zawsze bezpłatny

Jak wszystko, co tworzy HDBuzz, Trial Tracker jest redakcyjnie niezależny, bezpłatny w dostępie i wolny od wpływów firm farmaceutycznych lub biotechnologicznych. Naszą rolą nie jest promowanie konkretnych badań lub terapii, ale pomoc społeczności HD w zrozumieniu krajobrazu badań takim, jakim jest naprawdę – złożonym, rozwijającym się i aktywnym.

Żywy horyzont

HDBuzz Trial Tracker będzie nadal aktualizowany w miarę jak nowe badania wchodzą do przestrzeni klinicznej, istniejące badania się zmieniają, a studia dobiegają końca. Tam, gdzie to istotne, będziemy linkować z Trackera do szczegółowych artykułów HDBuzz, które dokładniej analizują naukę i wyniki.

Mamy nadzieję, że ta nowa funkcja stanie się użytecznym sposobem na zachowanie orientacji w ruchliwej i szybko zmieniającej się przestrzeni badawczej. Żyjemy w czasach z wieloma badaniami klinicznymi nad HD i teraz jest jaśniejszy sposób na śledzenie, kiedy nadchodzą aktualizacje.

Odkryj HDBuzz Trial Tracker po prawej stronie naszej strony głównej, jeśli korzystasz z komputera, lub na dole naszej strony głównej, jeśli korzystasz z urządzenia mobilnego.

Podsumowanie

• Tak wiele badań nad HD. Tak wiele do śledzenia! Nowy HDBuzz Trial Tracker to przeglądowe zestawienie badań klinicznych nad chorobą Huntingtona, pokazujące, jakich aktualizacji powinniśmy spodziewać się od której firmy i kiedy.
• Trial Tracker pomaga społeczności HD śledzić coraz bardziej intensywny krajobraz badań, podczas gdy artykuły HDBuzz nadal dostarczają szczegółowych, przystępnych wyjaśnień stojącej za tym nauki.