Nie mogę cię wyrzucić z głowy: objaw choroby Huntingtona, który to coś więcej niż tylko powtarzanie

Większość z nas wie, jak to jest mieć coś utkwionego w głowie. Chwytliwą piosenką. Ulubiony film na YouTube, który oglądasz ponownie. Rozmowę, która ciągle krąży w myślach. Zazwyczaj nasz mózg idzie dalej.

Ale dla osób żyjących z chorobą Huntingtona (HD) utknięcie może być czymś znacznie więcej niż okazjonalną irytacją. Myśli, czynności i rozmowy mogą stać się trudne do porzucenia – objaw nazywany perseweracją.

Chociaż perseweracja od dawna jest rozpoznawana jako część HD, zaskakująco niewiele badań zbadało dokładnie, jak wiąże się ona z innymi objawami lub kiedy po raz pierwszy się pojawia. Badanie profesor Karen Anderson i jej zespołu w Waszyngtonie zbadało persewerację w HD, w tym to, jak wiąże się ona z innymi objawami i czy osoby z HD same ją rozpoznają.

Coś więcej niż tylko powtarzanie

Normalnie nasze mózgi nieustannie przełączają się między myślami i zadaniami. Przerywamy przygotowywanie śniadania, żeby odebrać telefon, a potem wracamy do tego, co robiliśmy. Zmieniamy temat podczas rozmowy lub dostosowujemy się, gdy nasze plany nagle się zmieniają. W HD obszary mózgu, które pomagają nam dokonywać tych mentalnych „zmian biegów”, ulegają uszkodzeniu. W rezultacie przełączanie uwagi nie zawsze jest łatwe, a osoba może utknąć na tej samej myśli, działaniu lub rozmowie. Ta trudność w przechodzeniu dalej jest znana jako perseweracja.

Może to być czasami błędnie rozumiane jako upór, brak słuchania lub odmowa zmiany planów. W rzeczywistości odzwierciedla to zmiany w obwodach mózgowych, które normalnie pomagają nam przełączać uwagę i dostosowywać się do nowych sytuacji.

Normalnie nasze mózgi nieustannie przełączają się między myślami i zadaniami. W HD obszary mózgu, które pomagają nam dokonywać tych mentalnych „zmian biegów”, ulegają uszkodzeniu. Zdjęcie dzięki uprzejmości: Mizuno K

Budowanie pełnego obrazu

Żeby zbadać tę kwestię, zespół przeanalizował informacje z międzynarodowego badania Enroll-HD. Uczestnicy zostali podzieleni na dwie grupy; obejmowało to 61 osób, które są nosicielami zmiany genetycznej powodującej HD, oraz 35 osób, które nią nie są. W grupie nosicieli genu HD uczestnicy zostali podzieleni na mniejsze grupy (etapy 1 do 5) na podstawie ich wyniku całkowitej zdolności funkcjonalnej (TFC), miary powszechnie używanej do określenia, jak dobrze osoba z HD może radzić sobie w codziennym życiu.

Persewerację mierzono podczas poprzednich wizyt w badaniu Enroll-HD za pomocą standardowego kwestionariusza klinicznego, który poszukuje oznak „utknięcia” osoby na myśli, rozmowie lub działaniu. Uczestnicy, którzy uzyskali wynik powyżej określonego progu w tym kwestionariuszu, zostali zaklasyfikowani jako doświadczający perseweracji.

Objawy ruchowe, codzienne funkcjonowanie i inne objawy, w tym poziom motywacji, depresja i objawy obsesyjno-kompulsywne, były również mierzone podczas wizyt w ramach badania Enroll-HD za pomocą ocen klinicznych i kwestionariuszy. Badacze również sprawdzili, czy opiekun był obecny podczas wizyt w ramach badania, żeby zobaczyć, czy wpływało to na to, jak często perseweracja była zgłaszana u osób z HD.

Nowe spojrzenie na persewerację

Osoby z HD, które miały również więcej objawów ruchowych, znacznie częściej doświadczały perseweracji niż osoby bez HD, niezależnie od tego, czy były na etapie 1, 2 czy 3 na podstawie ich wyniku TFCTFC Total Functional Capacity- ujednolicona skala oceny funkcjonowania osób z chorobą Huntingtona; służy ocenie zdolności do pracy, zarządzania finansami, wykonywania obowiązków domowych i czynności związanych z codziennym funkcjonowaniem. To podważa pogląd, że perseweracja występuje tylko u osób z późniejszymi etapami HD, sugerując, że ten objaw może pojawiać się wcześniej, niż wcześniej sądzono.

Badacze odkryli również, że osoby z HD i perseweracją miały tendencję do wyższych wskaźników depresji i objawów obsesyjno-kompulsywnych oraz niższych poziomów motywacji niż osoby z HD, które nie wykazywały objawów perseweracji.

Rodziny widzą to, czego pacjenci czasami nie mogą

Być może najbardziej interesujące odkrycie wynikło z porównania własnych relacji osób z relacjami ich członków rodziny. Kiedy opiekun był obecny podczas badania, perseweracja była zgłaszana znacznie częściej niż wtedy, gdy osoby z HD odbywały wizyty w ramach badania same.

To odkrycie może również pasować do wcześniejszych badań pokazujących, że osoby z HD mogą mieć większe trudności z rozpoznawaniem zmian w sobie. Ktoś doświadczający perseweracji może nie zdawać sobie sprawy, że utknął na myśli lub zachowaniu, podczas gdy członkowie rodziny często łatwiej dostrzegają te wzorce.

Dlaczego te odkrycia mają znaczenie

Chociaż odkrycia z tego badania oferują ważny wgląd w persewerację, stanowią one tylko punkt wyjścia. Potrzebne są większe badania, żeby zrozumieć persewerację bardziej szczegółowo i zmienić sposób, w jaki perseweracja jest leczona. Jednak badanie podkreśla, że perseweracja zasługuje na większą uwagę. Rozpoznawanie perseweracji wcześniej mogłoby pomóc klinicystom lepiej zrozumieć zmiany w myśleniu i zachowaniu oraz kierować odpowiednimi decyzjami dotyczącymi leczenia.

Lepsze rozpoznawanie perseweracji mogłoby również pomóc rodzinom rozpoznać te zachowania jako objawy HD, a nie część osobowości danej osoby. To badanie również wzmocniło wartość włączania opiekunów podczas ocen klinicznych, pomagając zbudować pełniejszy obraz tego, jak HD wpływa na codzienne życie.

Patrząc w przyszłość

Perseweracja to znacznie więcej niż proste powtarzanie. To objaw behawioralny, który może wpływać na osoby z HD na wszystkich etapach choroby. Rozpoznawanie, a następnie zrozumienie niektórych z tych mniej omawianych objawów to ważny krok w kierunku poprawy opieki nad osobami z HD i ich opiekunami.

Najważniejsza zmiana niekoniecznie dotyczy osoby z HD. Czasami chodzi o perspektywę osób, które ją wspierają. Więc następnym razem, gdy bliska osoba wydaje się utknąć na rozmowie lub pomyśle, pamiętaj, że może to być perseweracja. Samo rozpoznanie tego objawu może zrobić całą różnicę w tym, jak rozumiemy, reagujemy i wspieramy daną osobę.

Podsumowanie

• Badanie wykorzystujące wcześniejsze dane od 61 osób z chorobą Huntingtona (HD) i 35 osób bez HD zbadało persewerację, objaw, w którym osoba utyka na myśli, rozmowie lub czynności.
• Odkrycia sugerują, że perseweracja nie ogranicza się do późniejszych etapów HD i może pojawiać się wcześniej w chorobie, niż wcześniej sądzono.
• Osoby z HD, które doświadczały perseweracji, miały również tendencję do wyższych wskaźników depresji i objawów obsesyjno-kompulsywnych, wraz z niższymi poziomami motywacji w porównaniu z osobami z HD, które nie doświadczały perseweracji.
• Perseweracja była zgłaszana częściej, gdy opiekunowie byli obecni podczas wizyt w ramach badania, co sugeruje, że osoby z HD mogą nie zawsze rozpoznawać tego objawu u siebie.
• Badanie podkreśla znaczenie wcześniejszego rozpoznawania perseweracji i włączania perspektyw opiekunów, żeby poprawić zrozumienie i wsparcie dla osób żyjących z HD.