Podkreślanie dysproporcji w zdrowiu psychicznym w społecznościach rdzennych dotkniętych chorobą Huntingtona

• Ostrzeżenie o treści (TW): Ten artykuł omawia myśli samobójcze, ryzyko samobójstwa i inne poważne aspekty zdrowia psychicznego. Jeśli ten temat jest dla Ciebie trudny, rozważ czytanie z wsparciem. Jeśli potrzebujesz natychmiastowej pomocy, skontaktuj się z lokalnym ośrodkiem kryzysowym lub służbami ratunkowymi. W USA i Kanadzie zadzwoń lub wyślij SMS na numer 988.

Choroba Huntingtona (HD) ma głęboki wpływ nie tylko na ruch i pamięć, ale także na wiele aspektów zdrowia psychicznego. Jednym z poważnych wyzwań związanych z HD jest zwiększone ryzyko myśli samobójczych. Nowe badanie wykorzystało jedną z największych baz danych HD na świecie, aby zadać rzadko analizowane pytanie: czy myśli samobójcze są zgłaszane na tym samym poziomie we wszystkich społecznościach dotkniętych HD?

Naukowcy odkryli, że rdzenni uczestnicy z Ameryki Północnej z HD mieli ponad dwukrotnie większe szanse na zgłoszenie historii myśli samobójczych w porównaniu z białymi uczestnikami niebędącymi Latynosami. Porozmawiajmy o wynikach i rzućmy światło na rygorystyczne badania, które obejmują społeczności marginalizowane przez systemy opieki zdrowotnej, oraz podkreślają potrzebę opieki nad HD zakorzenionej w kulturze.

Ryzyko samobójstwa w chorobie Huntingtona

HD to postępująca genetyczna choroba mózgu, która wpływa na ruch, myślenie i nastrój. Oprócz tych lepiej znanych cech, osoby z HD niosą ze sobą wyższe ryzyko myśli samobójczych i śmierci samobójczej niż ogólna populacja. „Ideacje samobójcze” to kliniczne określenie myśli o samobójstwie. Jest to poważny problem zdrowia behawioralnego w HD.

Ryzyko to jest często najwyższe we wczesnych i średnich stadiach choroby. Mogą to być szczególnie trudne lata, kiedy ktoś może godzić się z diagnozą, zauważać objawy lub zaczynać tracić niezależność. Ryzyko może być jeszcze wyższe, gdy obecne są również depresja, lęk, używanie substancji psychoaktywnych lub inne objawy psychiatryczne, a badania sugerują, że około 17% do 31% pacjentów z HD ma historię myśli samobójczych.

Luka w naszej wiedzy

Większość tego, co napisano o HD, opisuje społeczności białe. Ale HD dotyka ludzi w wielu grupach rasowych i etnicznych. Rzadko badano, jak choroba obciąża różnorodne społeczności. Populacje rdzenne (termin używany w tym artykule do opisania pierwotnych mieszkańców Ameryki Północnej i ich potomków) w szczególności były w dużej mierze wykluczone z badań nad HD.

Ma to szczególne znaczenie dla ryzyka samobójstwa. Poza HD, wskaźniki myśli samobójczych i samobójstw różnią się w zależności od grup rasowych i etnicznych, odzwierciedlając różnice w warunkach historycznych, społecznych, ekonomicznych i opieki zdrowotnej. Jednak wcześniejsze badania HD dotyczące myśli samobójczych nie analizowały tych wzorców. Niedawne badanie przeprowadzone przez Yvette Brown-Shirley, Allancesona Smitha i Adys Mendizabal, z których dwie osoby identyfikują się jako członkowie społeczności rdzennych, miało na celu wypełnienie tej luki. Ten rodzaj badań jest znany jako epidemiologia – badanie, w jaki sposób choroby wpływają na różne grupy ludzi. Zrozumienie tych wzorców pomaga naukowcom identyfikować dysproporcje zdrowotne i poprawiać opiekę dla wszystkich.

Nawigacja po tożsamości rasowej w Enroll-HD

Naukowcy oparli się na Enroll-HD, globalnym badaniu, które śledzi osoby z HD lub zagrożone HD w czasie. Uczestnicy wracają do kliniki każdego roku, a platforma zebrała oceny kliniczne i próbki biologiczne od ponad 20 000 osób na całym świecie. Zespół wykorzystał publicznie dostępną wersję zbioru danych z 2020 roku i skupił się na Ameryce Północnej, gdzie dane pochodziły z 51 ośrodków badawczych w USA i sześciu w Kanadzie.

Było to badanie przekrojowe, analizujące jeden punkt w czasie, a nie śledzące ludzi przez wiele lat. Na podstawie danych naukowcy zidentyfikowali 4717 uczestników, u których genetycznie potwierdzono nosicielstwo ekspansji HD. Spośród tych 4717 uczestników, 53 osoby zidentyfikowały się jako rdzenni mieszkańcy Ameryki Północnej.

Warto zauważyć, że naukowcy musieli pracować w ramach, które Enroll-HD wykorzystuje do rejestrowania rasy i pochodzenia etnicznego, dla których terminologia nie zawsze jest zgodna z tożsamością rasową ludzi. Kategoria „Inne” może obejmować na przykład osoby, które identyfikują się jako rdzenni Hawajczycy, inni mieszkańcy wysp Pacyfiku lub rdzenni mieszkańcy Alaski/Inuici (wśród wielu innych). 53 uczestników w grupie rdzennych mieszkańców Ameryki Północnej pochodziło wyłącznie z kategorii Enroll HD „Indianie amerykańscy/rdzenni Amerykanie/Amerindianie”.

Zadawanie pytań o zdrowie psychiczne

Następnie naukowcy porównali dwa rodzaje informacji. Po pierwsze, przyjrzeli się wskaźnikom zdrowotnym związanym z HD, takim jak objawy ruchowe, stadium choroby, wiek w momencie diagnozy oraz to, czy ktoś miał historię trudności z myśleniem lub pamięcią. Po drugie, przyjrzeli się czynnikom społecznym, w tym wykształceniu, zatrudnieniu i temu, czy ktoś mieszkał w mieście, miasteczku, wiosce czy na obszarach wiejskich.

Ich główne pytanie brzmiało, czy ludzie w różnych grupach rasowych i etnicznych zgłaszali myśli samobójcze na różnych poziomach. Użyli specjalistycznej matematyki, aby uwzględnić różnice w takich kwestiach jak wiek, płeć, stadium choroby, wykształcenie, status zawodowy i geografia. Pomogło im to zadać bardziej precyzyjne pytanie: czy myśli samobójcze nadal były częściej zgłaszane w jednej grupie po uwzględnieniu tych innych różnic?

Co odkryli naukowcy

Najwyraźniejszym odkryciem były myśli samobójcze. Około 47% rdzennych uczestników z Ameryki Północnej zgłosiło historię myśli samobójczych. Niestety, było to znacznie więcej niż 28% zaobserwowane w całej grupie badawczej.

Ten sam wzorzec utrzymywał się, gdy naukowcy porównywali rdzennych uczestników z Ameryki Północnej z białymi uczestnikami niebędącymi Latynosami.

Patrząc na surowe liczby, naukowcy obliczyli tak zwany iloraz szans, statystyczny sposób porównywania, jak często coś występuje w różnych grupach. W tym badaniu oznaczało to porównanie liczby osób, które zgłosiły myśli samobójcze, z liczbą tych, które tego nie zrobiły. Iloraz szans następnie porównuje tę równowagę między „tak” a „nie” między dwiema grupami.

Chociaż grupa rdzennych mieszkańców Ameryki Północnej była stosunkowo niewielka, uczestnicy mieli nieco ponad dwukrotnie większe szanse na zgłoszenie myśli samobójczych w porównaniu z białą grupą niebędącą Latynosami.

Następnie naukowcy zadali drugie pytanie: czy ta różnica mogła wynikać po prostu z tego, że grupy różniły się w inny sposób? Na przykład, co jeśli jedna grupa była starsza, miała bardziej zaawansowaną HD, miała więcej problemów z myśleniem lub pamięcią, lub różniła się wykształceniem, zatrudnieniem lub miejscem zamieszkania? Aby to sprawdzić, użyli modeli statystycznych, które uwzględniały te czynniki. To właśnie mają na myśli naukowcy, mówiąc, że „skorygowali” analizę.

Po tej korekcie wynik pozostał bardzo podobny. Rdzenni uczestnicy z Ameryki Północnej nadal mieli około 2,3 razy większe szanse na zgłoszenie myśli samobójczych w porównaniu z białymi uczestnikami niebędącymi Latynosami.

Ta korekta jest ważna, ponieważ gdyby wyższy wskaźnik myśli samobójczych wśród rdzennych uczestników z Ameryki Północnej wynikał po prostu z bardziej zaawansowanej HD, większej liczby problemów z pamięcią i myśleniem lub mniejszej liczby lat edukacji, to uwzględnienie tych czynników spowodowałoby zmniejszenie lub zniknięcie luki. Tak się nie stało. Różnica pozostała nawet po tym, jak naukowcy uwzględnili czynniki kliniczne i społeczne, które Enroll-HD mógł zmierzyć.

To sugeruje, że wyjaśnienie może leżeć, przynajmniej częściowo, poza HD. Można je znaleźć w szerszych realiach życia ludzi, w tym w presjach, barierach i nierównościach, których taki zbiór danych może uchwycić tylko częściowo.

Patrząc poza samą chorobę

Co więc może pomóc wyjaśnić tę różnicę? Autorzy wskazują na to, co naukowcy nazywają społecznymi i strukturalnymi determinantami zdrowia. Są to warunki, które kształtują życie ludzi na długo przed tym, zanim trafią do kliniki, w tym miejsce zamieszkania, dostępność opieki, poczucie bezpieczeństwa i kulturowej odpowiedniości tej opieki, a także rodzaje presji ekonomicznych i społecznych, z którymi się borykają.

To odkrycie wpisuje się również w znacznie szerszy wzorzec, którego trudno zignorować. Zarówno w Stanach Zjednoczonych, jak i w Kanadzie, i daleko poza chorobą Huntingtona, społeczności rdzenne borykały się z wyższymi wskaźnikami samobójstw i myśli samobójczych niż ogólna populacja.

Autorzy starannie umieszczają te odkrycia w kontekście. Te dysproporcje nie wzięły się znikąd. Są one związane z pokoleniami krzywd, w tym z kolonizacją, przymusową asymilacją, tłumieniem języków i kultur rdzennych, usuwaniem z ziem przodków, systemową dyskryminacją, trudnościami ekonomicznymi i ograniczonym dostępem do opieki zdrowotnej psychicznej, która jest zakorzeniona w kulturze i godna zaufania. Te historie i ich ciągłe skutki kształtują zdrowie w sposób, którego żadna ocena kliniczna ani test genetyczny nie są w stanie w pełni uchwycić.

Dla społeczności HD przesłanie jest ważne. Ryzyka danej osoby nie można zrozumieć wyłącznie na podstawie testu genetycznego, wyniku motorycznego czy wizyty w klinice. Choroba Huntingtona ma znaczenie, ale tak samo ważne są warunki otaczające życie danej osoby.

Krok w kierunku zmniejszenia luki

To trudne odkrycie, które warto jasno przedstawić. Blisko połowa rdzennych uczestników z Ameryki Północnej, około 47%, zgłosiła historię myśli samobójczych, w porównaniu do 28% w całym badaniu. W porównaniu z białymi uczestnikami niebędącymi Latynosami, oznaczało to około 2,3 razy większe szanse, a luka ta utrzymywała się nawet po tym, jak naukowcy skorygowali różnice kliniczne i społeczne. Za każdą z tych liczb kryje się osoba i rodzina żyjąca z HD. Ale jasne nazwanie problemu to pierwszy krok w kierunku działania, a te wyniki wskazują na realne rzeczy, które można zrobić, przede wszystkim dla pacjentów, którzy ponoszą największe obciążenie.

Niektóre z tych kroków są kliniczne. Autorzy wzywają do rutynowego badania przesiewowego pod kątem myśli samobójczych i depresji u każdego pacjenta z HD, ze szczególnym uwzględnieniem społeczności rdzennych. Zauważają również, że leki zwane inhibitorami VMAT2, które są stosowane do kontrolowania ruchów HD (pląsawicy), niosą ze sobą ostrzeżenie w ramce o zwiększonym ryzyku depresji i samobójstwa, więc klinicyści mogą rozważyć alternatywne leki na pląsawicę.

Równie ważne jest to, jak świadczona jest opieka. Autorzy argumentują, że dobra opieka powinna wykraczać poza zachodnie praktyki kliniczne i obejmować podejścia zakorzenione w kulturze i społeczności. Wskazują na narzędzie do badania przesiewowego ryzyka samobójstwa, stworzone specjalnie dla społeczności rdzennych.

Przez długi czas społeczności rdzenne były prawie niewidoczne w badaniach nad HD, a to badanie zaczyna to zmieniać. Droga naprzód jest praktyczna: dotarcie do większej liczby osób poza specjalistycznymi ośrodkami w dużych miastach, budowanie partnerstw opartych na zaufaniu i badanie mocnych stron, które już istnieją w tych społecznościach. To badanie oferuje jaśniejszy obraz i drogę naprzód. Nazywając te dysproporcje i współpracując ze społecznościami rdzennymi dotkniętymi HD, naukowcy i klinicyści mogą zacząć zmniejszać lukę, która była zbyt długo pomijana.

Ograniczenia i wnioski

To badanie jest ważnym pierwszym spojrzeniem, a autorzy są szczerzy co do tego, czego nie może nam powiedzieć. Liczba rdzennych uczestników była niewielka, zaledwie 53, co utrudnia wyciąganie szerokich wniosków, zwłaszcza w odniesieniu do ludzi, którzy tak bardzo różnią się od siebie. Istnieje również pytanie, kto bierze udział. W USA Enroll-HD działa głównie w akademickich ośrodkach specjalistycznych w dużych miastach, a wiele osób mieszkających gdzie indziej prawdopodobnie jest pomijanych. W rezultacie badanie prawdopodobnie zaniża zarówno częstość występowania HD w społecznościach rdzennych, jak i prawdziwą wagę myśli samobójczych wśród rdzennych mieszkańców dotkniętych HD.

Warto wymienić kilka innych luk. Naukowcy nie mogli oddzielić uczestników z USA od uczestników z Kanady, mimo że oba kraje mają bardzo różne systemy opieki zdrowotnej. Zbiór danych nie obejmuje dochodów gospodarstw domowych ani ubezpieczenia. Nie mógł również dostarczyć informacji o innych schorzeniach psychicznych, o stresujących wydarzeniach życiowych ani o tym, kiedy w doświadczeniu HD u danej osoby pojawiły się te myśli. A sposób rejestrowania rasy i pochodzenia etnicznego nie odzwierciedla w pełni osób, które identyfikują się z więcej niż jedną grupą.

Pomimo tych zastrzeżeń, to badanie HD jest godne uwagi z więcej niż jednego powodu. Autorzy zamieszczają podziękowanie za ziemię, wyjaśniają terminologię, której używają w odniesieniu do społeczności rdzennych, i umieszczają swoje wyniki w szerszym kontekście historycznym i społecznym, który kształtuje zdrowie. Ta perspektywa jest nadal rzadkością w pracach naukowych, ale pomaga stworzyć pełniejszy obraz ludzi stojących za danymi.

Wreszcie, w tych odkryciach jest miejsce na umiarkowaną nadzieję. Ponieważ zwiększone ryzyko wydaje się być kształtowane przez warunki społeczne, a nie przez chorobę, jest to rodzaj ryzyka, które można zmienić.

Podsumowanie

• Badanie epidemiologiczne zbadało rasowe i etniczne dysproporcje w zdrowiu psychicznym wśród osób z chorobą Huntingtona.
• Około 47% rdzennych uczestników z Ameryki Północnej zgłosiło historię myśli samobójczych, w porównaniu do 28% wszystkich uczestników.
• Rdzenni uczestnicy z Ameryki Północnej mieli ponad dwukrotnie większe szanse na zgłoszenie myśli samobójczych w porównaniu z białymi uczestnikami niebędącymi Latynosami, nawet po tym, jak naukowcy uwzględnili różnice kliniczne i społeczne.
• Wyniki sugerują, że sama HD nie może wyjaśnić tej dysproporcji; nierówności historyczne, społeczne i w opiece zdrowotnej również kształtują ryzyko samobójstwa.
• Badanie objęło tylko 53 rdzennych uczestników, co podkreśla zarówno potrzebę bardziej inkluzywnych badań, jak i ograniczenia w wyciąganiu szerokich wniosków.
• Opieka zakorzeniona w kulturze, zaufane partnerstwa społeczne i lepszy dostęp do usług HD mogłyby pomóc zmniejszyć tę lukę.