Roczny Raport HDBuzz 2025: Oto, co udało się osiągnąć dzięki Wam
⏱️7 min czytania | W 2025 roku pomogliście nam dotrzeć do 329 000 osób z niezależnymi, bezstronnymi wiadomościami z badań nad chorobą Huntingtona. Nasz Roczny Raport 2025 jest już dostępny. Zobaczcie, co razem zbudowaliśmy, i rozważcie pomoc w dalszym działaniu.
Uwaga: Tłumaczenie automatyczne – możliwość wystąpienia błędów
W celu jak najszybszego rozpowszechnienia informacji o badaniach nad HD i aktualizacjach badań do jak największej liczby osób, niniejszy artykuł został automatycznie przetłumaczony przez sztuczną inteligencję i nie został jeszcze sprawdzony przez ludzkiego redaktora. Chociaż staramy się dostarczać dokładne i przystępne informacje, tłumaczenia AI mogą zawierać błędy gramatyczne, błędne interpretacje lub niejasne sformułowania.Aby uzyskać najbardziej wiarygodne informacje, zapoznaj się z oryginalną wersją angielską lub sprawdź później, aby uzyskać w pełni edytowane przez człowieka tłumaczenie. Jeśli zauważysz istotne problemy lub jeśli jesteś rodzimym użytkownikiem tego języka i chciałbyś pomóc w poprawie dokładnych tłumaczeń, skontaktuj się z nami pod adresem editors@hdbuzz.net.
W zeszłym roku 329 000 osób odwiedziło HDBuzz.
Przyszli po wynikach badań klinicznych, których nie rozumieli. Po rozmowie z lekarzem, która pozostawiła ich z większą liczbą pytań niż odpowiedzi. Po nocnym poszukiwaniu sensu decyzji regulacyjnej, która mogła dotknąć kogoś, kogo kochają. Przyszli, tak jak rodziny dotknięte chorobą Huntingtona (HD) przychodzą do HDBuzz od ponad dekady, ponieważ potrzebowali kogoś, kto przetłumaczy naukę na prosty język, bez ukrytych intencji.
Właśnie tym się zajmujemy. A w 2025 roku zrobiliśmy to w większym stopniu niż kiedykolwiek wcześniej.
Jesteśmy w ostatnich dwóch tygodniach naszej wiosennej kampanii zbierania funduszy „Fund the Buzz” i chcieliśmy poświęcić chwilę, aby pokazać Wam dokładnie, co zbudowało Wasze wsparcie — i nad czym będziemy pracować w przyszłości.
Rok 2025 był największym rokiem w historii HDBuzz
W 2025 roku HDBuzz opublikował 100 artykułów, co stanowi dwukrotność naszej produkcji z poprzedniego roku i ponad trzykrotność naszej średniej historycznej. Ten wzrost liczby artykułów odzwierciedla, jak szybko rozwija się dziedzina badań nad HD i badań klinicznych, z większą liczbą odkryć, przełomów i większą liczbą firm niż kiedykolwiek pracujących nad opracowaniem leków na HD.
Jeśli jesteście stałymi czytelnikami, mogliście zauważyć, że przeszliśmy na harmonogram publikacji dwa razy w tygodniu (zazwyczaj w poniedziałki i czwartki), obejmujący wszystko, od badań klinicznych obniżających HTT, przez systemy dostarczania CRISPR, po sagę regulacyjną AMT-130, która tak wielu rodzinom przysporzyła niepokoju i poszukiwania jasności.
Te 100 artykułów wygenerowało ponad 630 000 wyświetleń stron. Nasza lista e-mailowa wzrosła do prawie 5000 subskrybentów, z wskaźnikiem otwarć powyżej 40%, ponad dwukrotnie wyższym niż średnia branżowa dla organizacji non-profit. Kiedy pojawiały się wiadomości, ludzie przychodzili. Kiedy wyniki były mylące, przychodzili. Kiedy coś było rozczarowujące, przychodzili tutaj, aby zrozumieć dlaczego.
Dużą częścią tego, co naszym zdaniem czyni HDBuzz wyjątkowym, jest to, że każdy artykuł, który publikujemy, jest pisany przez naukowców, którzy rozumieją biologię na tyle głęboko, by wiedzieć, co jest ważne, a co nie, i którym na tyle zależy na społeczności HD, by wyjaśnić to jasno. Kiedy firma wydaje komunikat prasowy, my przebijamy się przez marketing, aby dotrzeć do rzeczywistej nauki – co naprawdę pokazują dane, jakie są ograniczenia i co to oznacza dla rodzin żyjących z HD dzisiaj. Nie przyjmujemy finansowania od firm farmaceutycznych. Nie wyświetlamy reklam. Nie umieszczamy niczego za paywallem. Ta niezależność jest całym celem i jest możliwa tylko dlatego, że czytelnicy tacy jak Wy decydują się nas wspierać.
Zainwestowaliśmy w następne pokolenie komunikatorów naukowych HD
Rok 2025 to nie tylko wyniki. To także zrównoważony rozwój.
Kontynuowaliśmy Nagrodę HDBuzz dla Młodych Pisarzy Naukowych, sponsorowaną w tym roku przez Fundację Choroby Huntingtona, szkoląc początkujących badaczy (doktorantów, postdoktorantów i klinicystów) w pisaniu w przystępny sposób dla społeczności HD. Sześciu laureatów nagrody przyczyniło się artykułami na tematy od biomarkerów EEG w przedobjawowej HD po ryzyko obniżania „dobrego” HTT podczas rozwoju terapeutycznego. To przyszli wiodący naukowcy zajmujący się HD, którzy już dziś uczą się, jak rozmawiać z ludźmi, którym ich praca ma najbardziej pomóc.
Nawiązaliśmy również współpracę z Fundacją Choroby Huntingtona i ich inauguracyjnymi stypendystami HD-CAG (Career Advancement Grant), zapewniając mentoring w zakresie komunikacji naukowej pięciu wybitnym badaczom postdoktoranckim na drodze do niezależności. Ich prace ukazały się na HDBuzz, docierając do dziesiątek tysięcy czytelników.
Inwestowanie w następne pokolenie komunikatorów HD to sposób, w jaki HDBuzz pozostaje silny na dłuższą metę i zapewnia, że przyszłe supergwiazdy badań nad HD są szkolone do bezpośredniego przekazywania wyników naukowych społeczności HD.
Najważniejsze wydarzenia 2025 roku w skrócie
- Opublikowano 100 artykułów, dwukrotnie więcej niż w 2024 roku i ponad trzykrotnie więcej niż nasza średnia historyczna
- 329 000 unikalnych użytkowników, ponad 630 000 wyświetleń stron sprawiło, że 2025 był naszym największym rokiem pod względem czytelnictwa
- ~5000 subskrybentów e-mail, >40% wskaźnik otwarć
- 6 laureatów Nagrody HDBuzz, 5 stypendystów HD-CAG objętych mentoringiem
- HDBuzz wyszedł na plus i zbudował fundusz rezerwowy, aby zapewnić zrównoważony rozwój
- Zero finansowania od firm farmaceutycznych – nigdy
Pojawiliśmy się, gdy było trudno
Rok 2025 przyniósł społeczności HD naprawdę trudne wiadomości. Rozwój regulacyjny AMT-130 był mylący, emocjonalnie naładowany i naukowo złożony. Kiedy ta historia się rozwijała, HDBuzz był tam, nie po to, by ją koloryzować, nie po to, by katastrofizować, ale po to, by wyjaśnić, co się stało, co to oznacza i co będzie dalej.
Na to pozwala niezależne dziennikarstwo naukowe. Jest to szczególnie ważne dla społeczności HD, aby miała wykształcone, bezstronne zrozumienie tego, co nauka oznacza dla nich i ich rodzin.
Jak wygląda rok 2026
Oficjalnie staliśmy się niezależną organizacją non-profit 501(c)(3) 1 stycznia 2026 roku – hurra! Oznacza to silniejsze zarządzanie, większe zaufanie darczyńców i bardziej zrównoważone podstawy dla wszystkiego, co robimy.
Utrzymujemy nasz harmonogram publikacji dwa razy w tygodniu. Rozszerzamy programy mentoringowe i formalizujemy szkolenia z komunikacji naukowej. Rozwijamy naszą globalną sieć autorów. Rozwijamy naszą infrastrukturę redakcyjną, w tym dodanie menedżera redakcyjnego, co pozwoli kierownictwu skupić się na strategii, jednocześnie utrzymując wysoką jakość publikacji. Zaczynamy również poszukiwać dodatkowych źródeł finansowania i budować bazę stałych darczyńców, która zapewni HDBuzz stabilność finansową na lata.
Rok 2025 udowodnił, że ten model działa. Pytanie na rok 2026 brzmi, czy możemy go rozwinąć, aby sprostać tempu badań nad HD i potrzebie społeczności w zakresie jasnej, niezależnej interpretacji.
Pozostały dwa tygodnie na wsparcie naszej wiosennej kampanii
Kampania Fund the Buzz trwa do 15 czerwca, i to jest moment, w którym indywidualne decyzje składają się na coś, co ma znaczenie.
Jeśli regularnie czytacie HDBuzz, prosimy o rozważenie wsparcia. Jeśli artykuł HDBuzz pomógł Wam przygotować się do wizyty w klinice, zrozumieć wynik badania lub poczuć się mniej samotnym w tej chorobie, prosimy o rozważenie wsparcia. Jeśli wierzycie, że rodziny dotknięte HD zasługują na dostęp do dokładnego, bezstronnego dziennikarstwa naukowego bez żadnych zobowiązań, prosimy o rozważenie wsparcia.
Wesprzyj HDBuzz
Nie ma minimum. Nie ma skomplikowanego formularza. Jest tylko społeczność ludzi, którym zależy na tym samym, i którzy wspólnie decydują się to podtrzymać.
Dziękujemy za czytanie. Dziękujemy za zaufanie. I dziękujemy za bycie częścią tego, co umożliwiło rok 2025.
Chcesz poznać pełny obraz?
Wierzymy w przejrzystość – nauki, naszego procesu redakcyjnego i sposobu, w jaki prowadzimy tę organizację. Nasz pełny Roczny Raport HDBuzz 2025 jest dostępny poniżej. Obejmuje wszystko: produkcję treści, dane dotyczące czytelnictwa, programy mentoringowe, finanse, zarządzanie i kierunki, w których zmierzamy w 2026 roku i później.
Od teraz będziemy publikować roczny raport każdego roku, który będzie dostępny na naszej stronie internetowej, ponieważ uważamy, że społeczność HD zasługuje na to, aby dokładnie wiedzieć, jak działa HDBuzz, na co idą pieniądze i nad czym pracujemy.
Nie musicie go czytać, aby przekazać darowiznę. Ale jeśli jesteście osobami, które chcą dokładnie wiedzieć, co wspierają, uważamy, że spodoba Wam się to, co znajdziecie.
Podsumowanie
- HDBuzz opublikował 100 artykułów w 2025 roku, dwukrotnie więcej niż w 2024 roku i ponad trzykrotnie więcej niż nasza średnia historyczna
- 329 000 unikalnych użytkowników i ponad 630 000 wyświetleń stron sprawiło, że 2025 był naszym największym rokiem pod względem czytelnictwa
- Mentoringiem objęliśmy sześciu młodych pisarzy naukowych w ramach Nagrody HDBuzz i pięciu stypendystów HD-CAG w ramach naszej współpracy z HDF
- 1 stycznia 2026 roku staliśmy się niezależną organizacją non-profit 501(c)(3)
- Nigdy nie przyjmujemy finansowania od firm farmaceutycznych; HDBuzz jest w całości wspierany przez społeczność HD
- Kampania Fund the Buzz trwa do 15 czerwca – jeśli HDBuzz kiedykolwiek Wam pomógł, prosimy o rozważenie wsparcia
Więcej informacji o naszej polityce ujawniania informacji znajdziesz w naszym FAQ…
