Wesprzyj Buzz: 8000 dolarów, dzięki którym HDBuzz może mówić prawdę

HDBuzz zawsze był dostępny za darmo i zamierzamy to utrzymać. Ale darmowy dostęp nie oznacza darmowego utrzymania. Jako niezależna organizacja non-profit napędzana wyłącznie przez naszą społeczność, uruchamiamy Fund the Buzz, naszą wiosenną kampanię fundraisingową, trwającą do 15 czerwca, z celem zebrania 30 000 dolarów. Oto na co przeznaczane są twoje darowizny, dlaczego ubezpieczenie dziennikarskie jest zaskakująco ważne w badaniach nad chorobą Huntingtona (HD) i dlaczego uważamy, że redakcja naukowa HD bez powiązań farmaceutycznych jest warta ochrony.

Kto czyta HDBuzz i dlaczego to ma znaczenie

Tylko w ciągu ostatniego roku HDBuzz opublikował rekordowe 100 artykułów w 12 językach na temat najnowszych informacji z badań nad HD i wiadomości z prób klinicznych. Te artykuły dotarły do ponad 345 000 unikalnych odwiedzających i zanotowały ponad 660 000 wyświetleń stron. To nie są abstrakcyjne liczby – reprezentują rodziny dotknięte HD, uczestników prób klinicznych, opiekunów, badaczy i klinicystów, którzy zwracają się do HDBuzz, żeby zrozumieć, co naprawdę mówi nauka.

Ci czytelnicy to nie tylko osoby z USA. Nasza społeczność obejmuje cały świat – od Wielkiej Brytanii i Niemiec po Australię, Wietnam, Brazylię i dalej, z czytelnikami z ponad 30 krajów regularnie nas odwiedzającymi. HD nie respektuje granic, więc HDBuzz działa globalnie, żeby informować i wspierać wszystkich w społeczności HD.

Kiedy uniQure ogłosiło pozytywne wyniki badań dotyczące pierwszej terapii genowej HD jesienią ubiegłego roku, prawie 29 000 osób przeczytało nasze doniesienie w kolejnych dniach – podobna liczba odwiedzających w jednym cyklu informacyjnym, jaką zazwyczaj obserwujemy w ciągu całego miesiąca.

Ludzie przychodzą do HDBuzz, kiedy to najbardziej potrzebne, i przychodzą, bo ufają temu, co tu znajdują.

Maszyna do informacji naukowych HD potrzebuje paliwa

HDBuzz zawsze był darmowy. Darmowy do czytania, darmowy do udostępniania, darmowy do zapisania w zakładkach o 2 w nocy, kiedy próbujesz zrozumieć, co wynik badania klinicznego faktycznie oznacza dla twojej rodziny. Model, który zbudowaliśmy dla HDBuzz, jest zamierzony, ale nie jest normą.

Większość badań naukowych jest ukryta za paywallem: badacze płacą opłaty, żeby opublikować swoją pracę w czasopismach naukowych, a instytucje i osoby prywatne płacą ponownie, żeby uzyskać do niej dostęp. Jako naukowcy sami mamy ten dostęp. I co kluczowe, mamy przeszkolenie, żeby przetłumaczyć to, co znajdujemy, na język, który faktycznie ma sens dla rodzin żyjących z HD. Uważamy, że każdy na to zasługuje, nie tylko osoby z loginem uniwersyteckim.

Wierzymy, że każdy dotknięty HD zasługuje na dostęp do rzetelnych, bezstronnych doniesień naukowych, niezależnie od miejsca zamieszkania czy możliwości finansowych. Dlatego dzisiaj uruchamiamy naszą wiosenną kampanię fundraisingową, Fund the Buzz, i prosimy naszą społeczność o pomoc w utrzymaniu tego dostępu darmowym dla naszej społeczności.

Dlaczego prosimy i na co faktycznie przeznaczane są twoje darowizny

HDBuzz stał się niezależną organizacją non-profit 501(c)(3) w styczniu 2026 roku. To kamień milowy, z którego jesteśmy dumni, i oznacza, że opieramy się wyłącznie na wsparciu naszych czytelników i społeczności HD – bez instytucjonalnej siatki bezpieczeństwa, bez kontraktów farmaceutycznych.

Największym nowym kosztem związanym z niezależnością jest ubezpieczenie dziennikarskie, które kosztuje nas około 8000 dolarów rocznie. To może brzmieć jak wysoka cena dla małej organizacji non-profit, ale wysłuchaj nas.

Czekaj, ubezpieczenie dziennikarskie? Naprawdę?

Tak, naprawdę. Sprawa wygląda tak: autorzy HDBuzz to przeszkoleni naukowcy i klinicyści. Kiedy relacjonujemy badanie leku, decyzję regulacyjną czy ryzyko i korzyści terapii, przedstawiamy naszą szczerą, opartą na dowodach ocenę, a nie nagłówki typu clickbait. Ta niezależność jest dokładnie tym, co czyni HDBuzz wartościowym, i dokładnie tym, co czyni ubezpieczenie dziennikarskie niezbędnym.

Prawdziwe relacjonowanie o firmach farmaceutycznych, wynikach klinicznych i ograniczeniach dowodów oznacza czasami mówienie rzeczy, których potężne organizacje próbujące generować zysk mogą nie lubić. Ubezpieczenie oznacza, że możemy to robić bez narażania HDBuzz na ryzyko. Pomyśl o tym jak o koszcie mówienia tego, co faktycznie myślimy.

Reszta budżetu utrzymuje przepływ nauki

Poza ubezpieczeniem, twoje darowizny finansują infrastrukturę redakcyjną, która utrzymuje HDBuzz w działaniu.

Rozszerzyliśmy wsparcie redakcyjne za około 24 000 dolarów rocznie, ponieważ tempo nauki o HD nadal przyspiesza. Między próbami obniżania HTT, badaniami biomarkerów, badaniami ekspansji somatycznej i stałym rytmem wiadomości regulacyjnych jest więcej do relacjonowania niż kiedykolwiek.

Mamy też hosting i utrzymanie strony internetowej kosztujące około 9000 dolarów rocznie, żeby platforma była szybka, dostępna i wolna od reklam. To w sumie około 41 000 dolarów na prowadzenie tej części naszej niezależnej redakcji naukowej HD. Żeby to sfinansować, nasz wiosenny cel to 30 000 dolarów.

Dlaczego „pharma-free” jest ważniejsze, niż myślisz

Żeby to jednak sfinansować, HDBuzz nie zwraca się do firm farmaceutycznych. Nigdy nie przyjęliśmy od nich pieniędzy. Nie dlatego, że nie doceniamy tego, co robi przemysł farmaceutyczny – naprawdę kibicujemy każdej terapii w fazie rozwoju!

Ale przyjmowanie pieniędzy od organizacji mających finansowy interes w konkretnych terapiach skompromitowałoby to, co czyni HDBuzz wartym czytania: fakt, że nie mamy żadnego interesu w tej walce.

Nasi autorzy to badacze i klinicyści z głęboką wiedzą w różnych aspektach HD. Kiedy mówią, że wynik badania jest ekscytujący, to dlatego, że dane są ekscytujące. Kiedy wzywają do ostrożności, to dlatego, że dane na to wskazują. Ta szczerość wynika z naszej niezależności od organizacji pragnących kształtować narrację i jest finansowana wyłącznie przez wspaniałych ludzi takich jak ty.

Jak pomóc

Przekaż darowiznę na hdbuzz.net/donate w dowolnym momencie, ale wpłaty dokonane między teraz a 15 czerwca pójdą bezpośrednio na nasz cel kampanii Fund the Buzz wynoszący 30 000 dolarów.

Każda wpłata, duża czy mała, idzie bezpośrednio na utrzymanie niezależności, działalności i ochrony HDBuzz. Udostępnij ten artykuł swojej klinice HD, grupie wsparcia, członkom rodziny, którzy zapisali w zakładkach ten jeden artykuł, który przeczytali trzy razy. Im więcej osób wie o Fund the Buzz, tym bliżej jesteśmy naszego wiosennego celu fundraisingowego.

Nauka o HD rozwija się szybko. HDBuzz będzie tu, żeby to wszystko wyjaśnić, ale tylko z twoją pomocą.

Podsumowanie

• HDBuzz uruchomił Fund the Buzz, naszą wiosenną kampanię fundraisingową od 20 kwietnia do 15 czerwca, z celem zebrania 30 000 dolarów
• Jako bezstronne źródło relacjonowania prób klinicznych choroby Huntingtona i wiadomości z badań, HDBuzz nie przyjmuje finansowania farmaceutycznego i opiera się wyłącznie na wsparciu społeczności
• Darowizny zostaną przeznaczone na ubezpieczenie dziennikarskie (~8000 $/rok), wsparcie redakcyjne (~24 000 $/rok) i koszty strony internetowej (~9000 $/rok)
• Przekaż darowiznę na hdbuzz.net/donate i udostępnij swojej klinice, grupie wsparcia i społeczności HD