Nagroda HDBuzz 2025: ACT w chorobie Huntingtona: Badanie Terapii Akceptacji i Zaangażowania w celu poprawy zdrowia psychicznego u osób z chorobą Huntingtona i ich opiekunów

Grupa badaczy z Uniwersytetu Pensylwanii w USA przeprowadziła niedawno badanie, aby sprawdzić, czy rodzaj terapii rozmową, zwany Terapią Akceptacji i Zaangażowania (ACT), może pomóc poprawić samopoczucie psychiczne osób dotkniętych chorobą Huntingtona (HD). Badanie, opublikowane w Journal of Huntington’s Disease, łączy krótki przegląd wcześniejszych prac nad ACT ze szczegółowym raportem dotyczącym osoby z HD, która przeszła internetowy program ACT wspomagany przez opiekuna. Wyniki wykazały obiecujące efekty ACT w przypadku wielu trudności psychologicznych zarówno u osoby z HD, jak i u jej opiekuna.

Trudności psychologiczne w HD

HD wiąże się z dużym obciążeniem psychicznym. Obok dobrze znanych problemów ruchowych i poznawczych, osoby z HD często borykają się z trudnościami psychologicznymi, takimi jak depresja, lęk, drażliwość, apatia, dysregulacja emocjonalna, obsesje i zachowania perseweracyjne (tj. utknięcie na tych samych myślach lub działaniach). Problemy te mogą występować nawet lata przed wystąpieniem problemów ruchowych (tj. w stadium „przedobjawowym”, HD-ISS stadium 0) i są związane z ryzykiem samobójstwa, które jest od dwóch do siedmiu razy wyższe niż w populacji ogólnej. Dorastanie w rodzinie z HD jest również powiązane ze zwiększonymi doświadczeniami traumy dziecięcej.

Ponadto, ponieważ HD jest dziedziczna, wykonanie predykcyjnego testu genetycznego może być wyjątkowo stresujące z psychologicznego punktu widzenia i prowadzić do trudnych dynamik rodzinnych, co może wyjaśniać, dlaczego mniej niż jedna na cztery osoby zagrożone na świecie decyduje się na testy. Jednocześnie opiekunowie osób z HD – często reprezentowani przez partnerów, krewnych lub przyjaciół – mogą również doświadczać szeregu trudności psychologicznych, w tym wypalenia, lęku, depresji, a także problemów społecznych, takich jak stygmatyzacja i izolacja.

Jakie wsparcie mogą uzyskać rodziny z HD?

Chociaż dostęp do wsparcia psychologicznego jest często wymieniany jako priorytet przez rodziny z HD, obecny krajobraz interwencji psychologicznych dla tej populacji jest niezwykle ograniczony, z bardzo niewielką liczbą dotychczas przeprowadzonych badań i brakiem uznanego „złotego standardu” podejścia. Ponadto dostępność wsparcia psychologicznego ma tendencję do dramatycznych różnic zarówno między krajami, jak i nawet w obrębie tego samego kraju, ponieważ poszczególne regiony mogą mieć mniej możliwości i zasobów.

Ta ograniczona dostępność jest być może niezaskakująca, jeśli weźmiemy pod uwagę, jak trudności emocjonalne i behawioralne u osób z HD były tradycyjnie postrzegane wyłącznie przez pryzmat biomedyczny, co oznacza, że powszechne problemy, takie jak wysoki poziom lęku i obniżony nastrój, są często uważane za konsekwencję degeneracji mózgu, a nie odzwierciedlenie konieczności dostosowania się do faktu, że, no cóż, posiadanie HD naprawdę jest do bani.

Czym jest Terapia Akceptacji i Zaangażowania (ACT)?

Terapia Akceptacji i Zaangażowania (ACT) to nowoczesna forma psychoterapii, która w skrócie ma na celu pomóc ludziom zrobić miejsce na trudne myśli i uczucia, jednocześnie dążąc do tego, co jest dla nich najważniejsze. Podejście to opiera się na sześciu głównych zasadach/umiejętnościach:

1. Akceptacja: robienie miejsca na trudne uczucia zamiast z nimi walczyć.
2. Defuzja: zauważanie myśli i oddzielanie się od nich.
3. Bycie obecnym: zwracanie uwagi na to, co dzieje się teraz, bez „odgrywania” przeszłości czy skakania w przyszłość.
4. Ja-jako-kontekst: pamiętanie, że można mieć myśli i uczucia, ale nie jest się przez nie definiowanym.
5. Wartości: wiedza, jaką osobą chce się być i co jest dla niej ważne.
6. Zaangażowane działanie: podejmowanie małych, stałych kroków zgodnych z własnymi wartościami, nawet gdy uczucia są trudne.

Umiejętności te są często nauczane i ćwiczone za pomocą metafor i krótkich ćwiczeń, które mogą być przeprowadzane osobiście lub wirtualnie, a także w sesjach indywidualnych lub grupowych.

Co ważne, w przeciwieństwie do niektórych innych form psychoterapii, takich jak tradycyjna Terapia Poznawczo-Behawioralna (CBT), ACT nie prosi ludzi o kwestionowanie smutnych lub trudnych myśli ani o udowadnianie ich błędności, lecz o zmianę relacji z nimi. Jest to szczególnie pomocne dla osób dotkniętych HD, ponieważ uznaje i szanuje prawdziwe straty, lęki i obawy związane z tą chorobą.

Przegląd wcześniejszych prac nad ACT

ACT została opracowana pod koniec lat 80. przez amerykańskiego psychologa Stevena C. Hayesa jako ewolucja tradycyjnej Terapii Poznawczo-Behawioralnej (CBT). Od tego czasu ponad 900 randomizowanych badań zbadało skuteczność tego podejścia, w tym jedno przeprowadzone przez Światową Organizację Zdrowia (WHO), która obecnie formalnie dystrybuuje ją jako formę terapii.

ACT wykazała korzyści w walce z depresją, lękiem, skłonnościami samobójczymi i nadużywaniem substancji w przypadku kilku chorób przewlekłych – takich jak rak, otyłość, utrata słuchu i przewlekły ból – a także chorób neurodegeneracyjnych bardziej zbliżonych do HD, w tym choroby Parkinsona, stwardnienia rozsianego i stwardnienia zanikowego bocznego. Mimo to, do czasu tego badania, żadne formalne badanie ACT z udziałem osób z HD nie zostało opublikowane.

Opis przypadku

52-letni biały Amerykanin (którego w tym artykule nazwiemy „Alan”), żyjący z HD, a także z problemami dwubiegunowymi i obsesyjno-kompulsywnymi, został zaproszony przez klinikę autorów w USA do udziału w sześciosesyjnym programie ACT, zaadaptowanym z wcześniejszych prac dotyczących innych chorób przewlekłych (np. HIV, mukowiscydozy i raka). Wszystkie spotkania odbyły się online między majem a czerwcem 2022 roku. Alan uczestniczył w nich wraz ze swoją byłą żoną, która była również jego głównym opiekunem i bliską przyjaciółką. Jej obecność okazała się szczególnie pomocna w uspokajaniu lęku Alana i ułatwianiu ćwiczeń i zadań domowych między sesjami.

Każda sesja była inspirowana jedną z sześciu podstawowych zasad/umiejętności ACT:

Sesja 1 pomogła parze wymienić pięć najważniejszych wartości i zauważyć przeszkody – za czym opowiadał się Alan i co stało mu na drodze?

Sesja 2 wprowadziła akceptację poprzez metafory pokazujące, jak walka o kontrolę nad uczuciami może pogorszyć sytuację – np. jak Alan próbował unikać lub odpychać lęk, depresję i obawy związane z HD?

Sesja 3 skupiła się na zaangażowanych działaniach – jakie małe, ale konsekwentne kroki w kierunku wartości mógł podjąć Alan nawet w złe dni?

Sesja 4 uczyła świadomości chwili obecnej i normalizowała akceptację bolesnych myśli – jak Alan mógł pozwolić, aby lęk, depresja i obawy dotyczące pogorszenia funkcji poznawczych i długości życia były obecne tu i teraz?

Sesja 5 ćwiczyła defuzję – jak Alan mógł zmienić przywiązanie swojego umysłu do swoich myśli?

Sesja 6 podsumowała poprzednie sesje i zbadała ideę ja-jako-kontekst – jak Alan mógł sobie przypomnieć, że jest czymś więcej niż własnymi uczuciami czy diagnozą i stworzyć elastyczność, zmieniając swoje nawyki?

Przed i po terapii Alan wypełnił serię standaryzowanych kwestionariuszy mierzących lęk, depresję, defuzję i jakość życia.

Co zmieniło się po terapii?

Pod koniec terapii wynik Alana w skali depresji spadł z „umiarkowanego” do „łagodnego”, co wskazuje na klinicznie istotną zmianę. Poprawiły się również jego wyniki w zakresie jakości życia w obszarach funkcji fizycznych, ogólnych zmartwień i nastroju, a ogólnie stwierdzono, że był mniej „uzależniony” od niepokojących myśli (tj. wyższa „defuzja”). Z drugiej strony, lęk Alana pozostał „umiarkowany”, co może wynikać z jego długiej historii trudności obsesyjno-kompulsywnych. Poza tymi wynikami, Alan wspomniał również, że sesje były przyjemne i użyteczne, a jego opiekunka uznała je za pomocne w uświadomieniu sobie, że zaniedbywała własną dbałość o siebie i zaczęła znajdować czas dla siebie.

Co to oznacza?

Ponieważ było to pojedyncze studium przypadku bez grupy kontrolnej, musimy być ostrożni, aby nie przeceniać znaczenia jego wyników. Jednak spadek depresji Alana, wzrost defuzji i poprawa jakości życia po zaledwie sześciu sesjach sugerują, że ACT może być skutecznym i pomocnym podejściem psychoterapeutycznym dla osób z HD. Obecnie potrzebne są randomizowane badania kontrolowane (RCT), aby porównać ACT ze standardową opieką lub innymi psychoterapiami, zbadać różne formaty dostarczania i monitorować skuteczność w różnych stadiach HD.

Streszczenie

• HD wiąże się ze znacznymi wyzwaniami psychologicznymi, które mogą dotyczyć zarówno osób z HD, jak i opiekunów.
• Opcje opieki psychologicznej w HD są nieliczne, zwłaszcza ze względu na perspektywy biomedyczne, które pomijają ciężar dostosowania się do HD.
• Terapia Akceptacji i Zaangażowania (ACT) ma na celu pomóc ludziom akceptować trudne myśli lub uczucia i odrywać się od nich, pozostawać obecnym, identyfikować wartości i podejmować działania kierowane wartościami.
• Zespół z Uniwersytetu Pensylwanii zbadał zastosowanie internetowego programu ACT wspomaganego przez opiekuna u 52-letniego mężczyzny z HD.
• Wyniki wykazały poprawę w zakresie depresji, jakości życia i poczucia „uzależnienia” od myśli u mężczyzny; jego opiekunka uznała sesje za pomocne w dbaniu o siebie.
• ACT wygląda obiecująco dla osób z HD, ale dowody są wstępne, dopóki nie zostaną przeprowadzone bardziej kompleksowe badania.

Dowiedz się więcej

„Terapia akceptacji i zaangażowania w chorobie Huntingtona: przegląd narracyjny i opis przypadku interwencji wspomaganej przez opiekuna” (otwarty dostęp).

Poznaj zwycięzcę konkursu pisarskiego HDBuzz 2025

Dr Nicolò Zarotti jest psychologiem akademickim i klinicznym pracującym w neuropsychologii. Posiada licencjat i magisterium z psychologii uzyskane na Uniwersytecie w Trieście, doktorat z badań nad zdrowiem uzyskany na Uniwersytecie Lancaster, doktorat z psychologii klinicznej (ClinPsyD) uzyskany na Uniwersytecie Wschodniej Anglii oraz podyplomowy dyplom (PGDip) z neuropsychologii klinicznej uzyskany na Uniwersytecie w Glasgow. Jest dyplomowanym psychologiem (CPsychol) i członkiem stowarzyszonym (AFBPsS) Brytyjskiego Towarzystwa Psychologicznego, zarejestrowanym psychologiem praktykiem HCPC oraz członkiem Akademii Szkolnictwa Wyższego (FHEA). Główne badania i praca kliniczna dr. Zarottiego, prowadzone między Manchester Centre for Clinical Neurosciences a Uniwersytetem w Leeds, koncentrują się na rozwijaniu podejść psychologicznych do problemów ze zdrowiem psychicznym i trudności poznawczych u osób z chorobami neurodegeneracyjnymi, takimi jak choroba Huntingtona, choroba Parkinsona, choroba neuronu ruchowego i stwardnienie rozsiane.

W tym roku nagroda HDBuzz jest przyznawana przez Hereditary Disease Foundation (HDF), która sponsoruje tegoroczny konkurs.