Lustro, lustro powiedz przecie: kiedy w chorobie Huntingtona zmienia się samoświadomość

Nie poznajemy siebie w izolacji. Nasze rozumienie tego, kim jesteśmy, rozwija się z czasem poprzez to, co zauważamy wewnętrznie oraz poprzez informacje zwrotne od innych. Na przykład przyjaciel może zwrócić uwagę, że ostatnio jesteś bardziej milczący niż zwykle. To właśnie te małe sygnały stopniowo pomagają nam dostosować i udoskonalić nasze poczucie siebie.

Przez większość czasu nasze wewnętrzne przekonania i to, co inni nam odzwierciedlają, są dość zgodne, co pomaga nam czuć, że rozumiemy siebie jasno. Jednak w chorobie Huntingtona (HD) te wewnętrzne i zewnętrzne odbicia mogą stać się mniej spójne i mogą nie pasować do siebie tak blisko. Niedawne badanie profesor Jody Corey-Bloom i jej zespołu w San Diego w Kalifornii zbadało, jak świadomość objawów może zacząć się zmieniać nawet we wczesnych stadiach HD.

Pomiar zniekształconych odbić

Niektóre osoby z HD mają zmniejszoną świadomość własnych objawów, znaną jako anozognozja. Żeby to zbadać, naukowcy zrekrutowali 60 osób z HD, a także ich partnerów badania (bliskiego towarzysza lub opiekuna) i poprosili ich o wypełnienie Skali Anozognozji.

To ankieta, w której uczestniczy oceniali swoją zdolność do wykonywania codziennych czynności, w tym ruchów fizycznych, umiejętności myślenia i zarządzania emocjami. Ich partnerzy badania również wypełnili podobną ankietę, oceniając zdolności danej osoby ze swojego punktu widzenia.

To podejście „dwóch luster” pozwoliło badaczom porównać własne doświadczenia osób z objawami CH z obserwacjami tych samych objawów przez ich towarzyszy. Analiza statystyczna została wykorzystana do zbadania, czy różnice między tymi dwiema perspektywami były wystarczająco duże, aby sugerować zmniejszoną świadomość objawów (anosognozję). Anosognozja jest zazwyczaj identyfikowana, gdy samooceny i oceny towarzyszy są bardzo różne. Ważne jest, aby zauważyć, że ludzie mogą zarówno przeceniać, jak i nie doceniać zmian w objawach.

Kiedy pojawiają się zniekształcone odbicia?

Uczestnicy zostali pogrupowani przy użyciu szacowanego wyniku Zintegrowanego Systemu Stadiowania Choroby Huntingtona (HD-ISS), opartego na ich wynikach w innych ankietach i zadaniach. HD-ISS to sposób, w jaki naukowcy dzielą chorobę Huntingtona na cztery stadia (0-3) w oparciu o biologię i subtelne zmiany w mózgu i ciele, a nie tylko widoczne objawy. Pomaga naukowcom śledzić chorobę od jej najwcześniejszych początków. Więcej informacji o kategoriach HD-ISS znajdziesz w naszym artykule o tym systemie. W tym badaniu HD-ISS umożliwił naukowcom zbadanie, kiedy anozognozja ma tendencję do pojawiania się w miarę postępu HD.

Ważne jest, żeby zauważyć, że osoby w stadiach HD-ISS 0 i 1 zostały połączone w tym badaniu. Rozróżnienie między tymi dwoma wczesnymi stadiami zazwyczaj wymaga skanów mózgu, których uczestnicy nie przeszli.

Co ujawniły lustra?

W tym badaniu anozognozja była obecna we wszystkich stadiach HD, wśród uwzględnionych uczestników. To niedocenianie objawów zaobserwowano u 18% osób w Stadiach 0/1, wzrastając do 28% w Stadium 2 i osiągając 32% w Stadium 3. Ważne jest, żeby pamiętać, że chociaż te wyniki oferują cenny wgląd, pochodzą z małej próby osób z HD i nie jest jeszcze jasne, jak dobrze odzwierciedlają szerszą globalną społeczność HD.

Refleksja nad wynikami

To badanie sugeruje, że osoba z HD może nie zawsze mieć w pełni dokładne odbicie własnych objawów, niezależnie od stadium HD. To trochę jak patrzenie w zniekształcone lustro w wesołym miasteczku, które wypacza obraz, który odzwierciedla.

W ten sam sposób własne relacje ludzi o ich objawach mogą nie w pełni uchwycić pewnych trudności. Mogą być one czasami wyraźniej widoczne z zewnątrz, jak przyjaciel stojący obok ciebie i zauważający zmiany, które nie są tak oczywiste dla osoby z HD.

Wyraźniejszy obraz dla przyszłych badań

Odkrycie, że osoby z HD mogą tracić pewną samoświadomość objawów, nawet wcześnie, ma praktyczne implikacje dla przyszłych badań nad HD. Obecnie wiele badań klinicznych opiera się na ankietach, w których osoby z HD oceniają własne objawy.

Jednakże, jeśli czyjeś „wewnętrzne lustro” jest nieco zamglone, mogą nieumyślnie nie doceniać swoich objawów. Oznacza to, że wyniki ankiet mogą nie zawsze odzwierciedlać prawdziwy obraz, potencjalnie wpływając na dokładność wyników badań klinicznych. Dzieje się tak, ponieważ wiele badań opiera się na odpowiedziach pacjentów w ankietach jako miarach postępu ich stanu.

Żeby zapewnić, że nowe terapie z badań klinicznych naprawdę działają, przyszłe badania mogą potrzebować połączyć te ankiety z obserwacjami bliskich towarzyszy. Mogłoby to pomóc zbudować pełniejszy obraz wszelkich zmian w objawach osoby w czasie.

Patrzenie poza założenia

Anozognozja jest często błędnie rozumiana jako zaprzeczanie lub odmowa zaakceptowania choroby. Jednak jest to zmniejszona świadomość własnych objawów i jest stosunkowo powszechna u osób z HD.

To rozróżnienie ma znaczenie, szczególnie w tym, jak rodziny i klinicyści interpretują zachowanie. Jeśli dana osoba nie rozpoznaje objawu, niekoniecznie jest to dlatego, że opiera się lub odrzuca to, co mówią inni. Zamiast tego może to odzwierciedlać zmiany w systemach mózgowych, które normalnie pomagają nam zauważać i nadawać sens zmianom w nas samych.

Po drugiej stronie lustra: pełna nadziei perspektywa

To badanie sugeruje, że zmniejszona świadomość objawów u osób z HD może rozpocząć się wcześniej w przebiegu choroby, niż wcześniej sądzono. Chociaż może się to wydawać niepokojące na początku, może nas przybliżyć do zrozumienia pełniejszego obrazu tego, jak HD wpływa na każdą osobę.

Lepsze zrozumienie anozognozji może również pomóc ulepszyć badania kliniczne. Jeśli naukowcy wiedzą, że samoświadomość objawów może być dotknięta, mogą wziąć to pod uwagę podczas projektowania badań i interpretowania wyników, prowadząc do dokładniejszych i bardziej znaczących odkryć.

Jednak ważne jest, żeby pamiętać, że ta praca to wczesny krok. Większe badania, obejmujące bardziej zróżnicowane grupy ludzi, są nadal potrzebne, żeby potwierdzić, jak szeroko te wzorce mają zastosowanie w społeczności HD.

Łącznie, te odkrycia podkreślają, że zrozumienie postępu objawów w CH wymaga więcej niż jednej perspektywy. Aby uzyskać najjaśniejszy obraz, musimy połączyć „soczewki” od osoby z CH, od opiekunów i od klinicystów, tak aby zmiany były mniej prawdopodobne do przeoczenia lub błędnego zrozumienia.

Podsumowanie

• Badanie UCSD z udziałem 60 osób z HD, a także ich opiekunów, zbadało świadomość objawów u osób na różnych etapach HD.
• Wyniki pokazały, że w niektórych przypadkach ludzie zgłaszali mniej lub mniej poważne objawy niż te obserwowane przez innych, sugerując, że zmniejszona świadomość (anozognozja) może pojawić się wcześnie w HD.
• Ta niezgodność między samooceną a raportami zewnętrznymi podkreśla znaczenie uwzględnienia wielu perspektyw podczas oceny objawów w HD.
• Badanie sugeruje, że same wyniki zgłaszane przez pacjentów mogą nie zawsze dostarczać pełnego obrazu zarówno w praktyce klinicznej, jak i badaniach, szczególnie we wczesnych stadiach choroby.
• Te wyniki wspierają włączenie opinii opiekuna lub klinicysty obok raportów pacjentów, żeby poprawić dokładność w zrozumieniu progresji objawów w HD.