Film EuroBuzz: Dzień 1

Jeff Carroll i Ed Wild prezentują pierwszy odcinek EuroBuzz – przybliżając Wam bezpośrednio Spotkanie Europejskiej Sieci HD w prostym języku. Zobacz online!

ED: Panie i Panowie, to jest EuroBuzz. Powitajcie swoich gospodarzy Jeffa Carrolla i Eda Wilda.

JEFF: Cześć wszystkim, dziękujemy, że zostaliście z nami przez ten długi i ekscytujący dzień pełen nauki. Jesteście częścią eksperymentu. Chcemy przekazać część emocji z tego spotkania naszym odbiorcom – rodzinom HD i opiekunom na całym świecie. Nagrywamy to i będziemy się dzielić z rodzinami poprzez naszą stronę: HDBuzz, która dla tych, którzy nie wiedzą, jest portalem informacyjnym online dla rodzin HD, gdzie mogą znaleźć informacje zarówno o kwestiach klinicznych, jak i badawczych. Wszyscy dziś doświadczyliśmy naukowych emocji i mamy nadzieję, że poprzez tę krótką sesję dziś wieczorem, która obiecujemy zakończy się punktualnie, przekażemy to rodzinom. Więc dziękujemy, że jesteście.

ED: Czyli mówisz Jeff, że zaoferujemy połączenie nauki i rozrywki, czyli naukorozrywkę. [śmiech]

JEFF: Tylko Ed Wild mógłby użyć słowa naukorozrywka, więc nie, ja bym tak nie powiedział

ED: Ale to, co będziemy robić, niezależnie czy nazwiemy to naukorozrywką czy nie, to wkrótce przeprowadzimy wywiady z najlepszymi naukowcami, którzy prezentowali dziś lub będą prezentować później podczas spotkania, aby mogli porozmawiać bezpośrednio z globalną społecznością HD o swoich badaniach i przy okazji podzielić się kilkoma faktami o sobie. Później damy Wam ekscytującą zapowiedź zmian, które nadchodzą na HDBuzz w bardzo bliskiej przyszłości. Ale najpierw, ponieważ był to długi dzień i wszyscy bardzo się koncentrowaliśmy, chcemy wszystkich rozbudzić ekscytującym quizem naukowym. Więc proszę wszystkich o powstanie. To nie jest opcjonalne.

JEFF: To właściwie jedyna część wymagająca ruchu.

ED: A na wypadek, gdybyście wciąż czuli się letargicznie i bez motywacji, zwycięzca naszego quizu naukowego otrzyma Alfreda – pluszowy neuron HDBuzz. Z kolcami dendrytycznymi, więc jakiej większej motywacji moglibyście potrzebować. Pierwsze pytanie, Jeff.

JEFF: No to zaczynamy, na cześć naszego miasta gospodarzy będziemy mieli pytanie o Nobla. Wczoraj odwiedziliśmy muzeum Nobla, gdzie mają naprawdę świetną wystawę, którą powinniście zobaczyć jeśli możecie, na której laureaci są proszeni o opisanie swojej nagradzanej pracy w jednym obrazku – jest świetna. Na cześć tego pomyślmy o HD – wyciszanie genów to terapia, o której wszyscy mówimy – nie mówcie na głos – pomyślcie w głowie i zachowajcie milczenie, jeśli znacie nazwisko osoby, która była pionierem wyciszania genów i otrzymała Nagrodę Nobla w 2006 roku.

ED: Więc każdy powinien mieć odpowiedź, nie mówcie na głos. Ten quiz opiera się na systemie honorowym. Możecie pozostać na stojąco, jeśli odpowiedzieliście źle, ale oszukujecie tylko samych siebie. Prawidłowa odpowiedź to oczywiście Craig Mello, który otrzymał nagrodę w 2006 roku za pracę nad interferencją RNA. Jeśli odpowiedzieliście prawidłowo, zostańcie na stojąco, jeśli nie – i bądźcie szczerzy – usiądźcie – wow! To naprawdę oddzieliło kujonów od reszty. Ok, chyba nie będziemy potrzebować wszystkich naszych pytań, Jeff. Myślę, że musimy trochę obniżyć poziom.

JEFF: To będzie naprawdę trudne. Dziś rano Michael Haydn z Uniwersytetu Brytyjskiej Kolumbii prowadził bardzo ważną prezentację sugerującą, że choroba Huntingtona może być znacznie bardziej rozpowszechniona niż myśleliśmy. To ma naprawdę ważne implikacje, więc chcieliśmy się upewnić, że uważaliście. Kiedy Michael przemawiał, czy miał na sobie koszulę: w kratę, w paski czy gładką? Pamiętajcie, odpowiedź w głowie, nie mówcie nic do sąsiadów. Pamiętajcie, odpowiedź w głowie.

ED: A prawidłowa odpowiedź to – ponownie bądźcie szczerzy wobec siebie i innych – to była urocza niebieska koszula w paski – i oto on, otrzymujący pomoc w naprawieniu swojej wcześniejszej garderoby, więc jeśli powiedzieliście w paski, zostańcie na stojąco, jeśli cokolwiek innego, usiądźcie ze wstydu.

JEFF: To dobrze, mieliśmy odpowiednią liczbę pytań. Ostatnie pytanie: niedawno na HDBuzz opisywaliśmy badania ze Szwecji od Profesora Jana Sundquista… sugerujące, że pacjenci z chorobą Huntingtona mają około połowę mniejsze prawdopodobieństwo niż pacjenci bez choroby Huntingtona, że zachorują na co? Pamiętajcie – w głowie. Wszyscy gotowi?

ED: Więc przed jaką chorobą może chronić HD – mutacja HD? Odpowiedź brzmi: rak. Duże badanie epidemiologiczne analizujące ogromną populację w Szwecji. Pacjenci z chorobą Huntingtona po skorygowaniu względem wieku wydają się mieć około 50% mniejsze ryzyko zachorowania na raka w danym wieku. Więc jeśli odpowiedzieliście źle, proszę usiąść. Zostaliśmy z grupą hardkorowych kujonów. Myślę, że czas na dogrywkę.

JEFF: Tym razem wygrywa najbliższe oszacowanie – jaka jest oficjalna liczba uczestników tego spotkania? Ustalcie bardzo konkretną, precyzyjną liczbę w głowie. Wszyscy gotowi?

ED: 690. 700. Neil? 200?

JEFF: Nawet nie chcesz neuronu [śmiech]

ED: 640. 670. 701. To będzie bardzo blisko. Prawidłowa odpowiedź to 694! Więc z przewagą 1 punktu myślę, że Dr Hayden wygrywa. Powiedział 690. Więc wygrywa neurona!

ED: Zwróćcie szczególną uwagę, może będziecie musieli o tym wiedzieć w waszych przyszłych karierach. A co nam zaśpiewasz? [śmiech] Nie, to było pytanie retoryczne, brawo Michael [oklaski]

ED: OK, przejdźmy do drugiej fazy naszego planu. Czas na nasze wywiady. Przeprowadzimy rozmowy z trzema naukowcami. Więc przejdziemy spokojnie z powrotem do strefy kanapy, a Jeff przedstawi naszego pierwszego gościa.

JEFF: Poprosiliśmy wszystkich o coś zabawnego, chcemy, żeby nasi widzowie w domu wiedzieli, że naukowcy to nie tylko maszyny, ale ludzie, więc poprosiliśmy o kilka zabawnych faktów o ludziach. Najpierw porozmawiamy z Dr Rayem Truantem z Uniwersytetu McMaster w Kanadzie. Jeśli popytacie, dowiecie się, że Ray jest bardzo szanowany w społeczności naukowej, w domu, nie wiem! Syn Raya, młody Max Truant, niedawno ukończył zerówkę i został zapytany, kim chce zostać, gdy dorośnie, i powiedział, że naukowcem: bardzo inspirujące. Nauczycielka zapytała dalej, no to co naukowiec robi cały dzień? Na co młody Max odpowiedział: je ciasteczka i ogląda YouTube. [śmiech] Ray, chcesz przyjść i zrobić więcej YouTube? [oklaski] Więc Ray, wszyscy tu słyszeli twoją naukową prezentację dzisiaj, ale przypomnij, że staramy się to uczynić dostępnym dla wszystkich. Badasz białko huntingtyny, białko, które jest zmutowane u wszystkich, którzy mają chorobę Huntingtona. Co normalnie robi białko huntingtyny? Dlaczego mamy białko huntingtyny?

RAY: To duże pytanie, to znaczy to pytanie, z którym wszyscy się zmagamy. To niezwykle duże białko. Jest około siedem razy większe niż przeciętne białko, które widzimy w każdej pojedynczej komórce naszego ciała. Ma wiele funkcji. Uważamy, że jedną z najważniejszych funkcji jest fakt, że huntingtyna jest zaangażowana w odpowiedź na stres. Kiedy mówię stres, nie mam na myśli emocjonalnego stresu związanego z mówieniem do mikrofonu przed dużą grupą ludzi: 690?

JEFF: 4

RAY: 4. Mam na myśli stresy metaboliczne. To są właściwie chemikalia, które regularnie przepływają przez neurony w mózgu w nudny, codzienny sposób, minuta po minucie.

JEFF: Kiedy mówisz metabolizm, masz na myśli…

RAY: Mam na myśli spalanie cukru i produkcję energii w mózgu. Te stresy stają się różne i zwiększają się w starzejącym się mózgu. To jest właśnie to, na czym się skupiamy. Uważamy, że w młodszym mózgu huntingtyna ma pewną rolę, ale jest to raczej niewielka rola, a gdy mózg się starzeje, musi przejmować coraz ważniejszą rolę. Oczywiście u osób z HD nie może tego robić. To jest powód, dla którego uważamy, że obserwujemy utratę komórek mózgowych.

JEFF: Dlatego uważasz, że choroba Huntingtona pojawia się później w życiu, z powodu tego problemu starzejącego się mózgu?

RAY: To jeden z powodów, tak.

JEFF: Przedstawiłeś mnóstwo danych i jedną z rzeczy, które są uderzające w twojej pracy, jest to, że masz te wszystkie piękne technologie i techniki, które pozwalają ci zasadniczo śledzić białko huntingtyny, gdy wykonuje swoją pracę w komórce. Kiedy oglądasz te filmy, które twoi studenci produkują, może ty je produkujesz, nie jestem pewien?

RAY: Nie, to moi studenci

ED: On je ciasteczka!

RAY: Jem ciasteczka w moim biurze!

JEFF: Co jest dla ciebie najbardziej zaskakujące. Co zobaczyłeś, czego nie spodziewałeś się zobaczyć w tego rodzaju filmach?

RAY: Cóż, co nas zaskoczyło, to to, że jeśli traktowaliśmy nasze komórki bardzo dobrze i dawaliśmy im dużo składników odżywczych i odpowiednią temperaturę i właściwe warunki życiowe, co jest całkowicie sztuczne, nic się nie działo. Co było interesujące, to gdy zaczęliśmy zakłócać systemy i utrudniać życie tym komórkom. Albo nie dając im wystarczającej ilości składników odżywczych, albo zmieniając im temperaturę. Nagle zobaczyliśmy, jak huntingtyna przemieszcza się z jednego miejsca w komórce do zupełnie innego miejsca w komórce.

JEFF: I myślisz, że te zmiany środowiskowe mogą być czymś podobnym do tego, co dzieje się w starzejącym się mózgu?

RAY: Dokładnie, to właśnie uważamy, że może się dziać. Myślimy, że to przemieszczanie się huntingtyny z jednego miejsca do drugiego i zmiana jej funkcji z robienia czegoś w jednym miejscu na inne jest wadliwe w chorobie.

JEFF: OK, czy uważasz, że tego rodzaju praca, którą wykonujesz nad fundamentalnym „Jak działa huntingtyna?” jest przydatna do rozwoju terapii dla HD?

RAY: Jeśli znamy funkcje białka, możemy zrozumieć, które z tych funkcji zmieniają się w chorobie, a jeśli znamy dokładne molekularne ścieżki tych funkcji, możemy zidentyfikować to, co przemysł farmaceutyczny lubi nazywać celami. Na przykład optymalny cel to enzym, który w jakiś sposób zmienia huntingtynę, a przemysł farmaceutyczny jest niezwykle dobry w hamowaniu enzymów lub promowaniu aktywności enzymatycznej. W naszym zarysie rusztowania tego, co się dzieje w zakresie ścieżki, możemy mieć nadzieję wyodrębnić te cele, które następnie możemy przekazać ekspertom z firm farmaceutycznych do pracy nad małymi cząsteczkami.

ED: Tylko żeby wtrącić, enzym to białko, które sprawia, że reakcja chemiczna zachodzi szybciej w komórce?

RAY: Tak

ED: W przeciwieństwie do czegoś, co jest elementem budulcowym lub białkiem strukturalnym?

RAY: Tak, na przykład huntingtyna nie jest enzymem

ED: Więc to jeden z powodów, dlaczego tak trudno jest naprawić huntingtynę bezpośrednio, ponieważ nie ma tej aktywności enzymatycznej, którą stosunkowo łatwo jest targetować lekiem.

RAY: W wielu terapiach chorób mieliśmy największe sukcesy w targetowaniu enzymów.

ED: Świetnie, dziękuję Ray. Zapraszamy naszego następnego gościa: Dr Mike’a Ortha z Uniwersytetu w Ulm w Niemczech. Mike jest neurologiem, który bada prawdziwych pacjentów, żeby dowiedzieć się więcej o chorobie Huntingtona. Żona Mike’a pochodzi z Katalonii, więc w domu Orthów panują jakieś delikatnie tlące się napięcia etniczne, jak się wydaje. Mike był szczególnie zadowolony, kiedy zorientował się, że jego młody siostrzeniec wymyślił dla niego czuły nowy pseudonim. Nazywa go Tío Patata. Był rozczarowany, gdy dowiedział się, że jego pseudonim to Wujek Ziemniak. Więc proszę powitać Wujka Ziemniaka. [oklaski]

MIKE: Z tym trzeba żyć, jeśli jesteś Niemcem żeniącym się z hiszpańską rodziną. A nawet nie hiszpańską, to katalońska rodzina, ale nie chcę wchodzić w hiszpańsko-katalońską politykę…

ED: Na tym zakończymy. Mike, wcześniej wygłosiłeś naprawdę interesującą prezentację o czymś, co nazywa się 'siecią trybu domyślnego’. Co to właściwie jest ta sieć trybu domyślnego?

MIKE: To trudne do wymówienia. Pomyśl o tym, jak Bernhard mówił nam o łodziach. Od momentu, gdy Bernhard powiedział nam, że nie powinniśmy przegapić łodzi, zajmowałem się myślą: Jak mogę uniknąć przegapienia łodzi? To ostatnia rzecz, którą chcę dziś zrobić: przegapić tę łódź, albo jedną z tych trzech czy czterech łodzi? Więc nie robiłem zbyt wiele, nie mogłem naprawdę słuchać wielu z tych wykładów, siedziałem i myślałem, jak mogę zdążyć na tę łódź? [śmiech]

ED: Więc sieć trybu domyślnego to część mózgu, która zajmuje się łodziami?

MIKE: Tak, dokładnie, no zajmuje się myśleniem o tym, czego się od ciebie oczekuje pod względem zachowania, co się stanie dalej i jak masz się zachować? W tym przypadku wiesz, że musisz zdążyć na jedną z tych łodzi. Nie chcesz przegapić tej łodzi, jeśli da się tego uniknąć. Myślałem o potencjalnych przeszkodach. Przeszkodami mógłbym być ja sam, na szczęście nie założyłem dziś butów na wysokich obcasach [śmiech], więc będę całkowicie mobilny, to uspokajające, ale akurat zostawiłem swoje rzeczy w biurze, które w pewnym momencie zostanie zamknięte. Myślałem, jak do diabła mam wyciągnąć rzeczy, które zostawiłem w biurze, wrócić na dół i zdążyć na jedną z tych łodzi, zanim będę musiał usiąść na jednej z tych sof.

ED: Więc pytanie numer dwa, czym jest sieć trybu domyślnego? [śmiech] Rozumiemy, że martwisz się o łodzie.

MIKE: Widzisz, część mózgu, którą próbowałem użyć w tym celu: Jak mogę uniknąć łodzi? jak mogę się upewnić, że jestem gotowy i mam wszystko na miejscu? Wiem z doświadczenia, że to zły pomysł, żeby przegapić takie rzeczy. Odgrywasz to wszystko w swoim mózgu. Słuchając czujesz, że nogi masz w porządku, więc nie masz problemu z bieganiem, musisz pomyśleć, gdzie są drzwi, więc musisz odegrać tę scenę.

ED: Rozumiemy, że się martwisz…

MIKE: Te wyobrażenia mentalne to coś, co robi sieć trybu domyślnego. W momencie, gdy przechodzisz do działania, łapania łodzi, całe to ocenianie stanu mentalnego, wyobrażenia, powinno się zatrzymać. Teraz, gdybym zaczął myśleć, do czego byłem skłonny, o tej sprawie z łodzią, nie byłbym w stanie odpowiedzieć na twoje pytania. Więc bardzo ważne jest przełączanie między stanami. Teraz musisz jak najlepiej wykorzystać swoją sieć trybu domyślnego w przygotowaniu czegoś, czego oczekujesz w przyszłości, ale musisz być w stanie skupić uwagę na swoim gospodarzu w obecnej sytuacji?

ED: I z dala od łodzi?

MIKE: Tak

ED: Więc innymi słowy, sieć trybu domyślnego to rzecz, która pomaga planować następną rzecz, ale potem ją wyłączasz, gdy potrzebne jest działanie.

MIKE: Tak

ED: Badałeś to, wsadzając nosicieli mutacji HD do skanera MRI? Funkcjonalnego skanera MRI? Który patrzy na aktywność mózgu w różnych częściach mózgu?

MIKE: Tak, to co robisz, to porównujesz dwie różne sytuacje: jedną, w której ludzie muszą wykonać zadanie, być aktywni z czymś konkretnym, w tym przypadku nacisnąć przycisk.

ED: Nie wchodząc w zbyt wiele szczegółów, bo nie chcemy przegapić łodzi! [śmiech] Jakie zmiany funkcjonalne znalazłeś u nosicieli mutacji?

MIKE: No, znajdujesz te same obszary aktywne, jeśli mózg jest bezczynny, nic nie robi, myśli o łodziach, czy o czymkolwiek, o czym myśleli, te same obszary. Ale niektórzy z różnych graczy w sieci, to zespół, który gra razem, niektórzy z graczy zespołu byli mniej zdolni do wyłączenia się. Więc wciąż się działo coś z rzeczami…

ED: Działo się z łodziami?

MIKE: Cokolwiek było odpowiednikiem łodzi w skanerze, ale wciąż byli zajęci, nie było kompletnego wyłączenia, którego byś oczekiwał i które widziałeś w kontrolach.

ED: Więc brzmi to tak, jakby mogli za bardzo się starać u pacjentów z genem?

MIKE: Nie wiem naprawdę, co to oznacza, ale druga interesująca rzecz to to, że zrobiliśmy prostą ocenę funkcjonalną i czas reakcji, czas potrzebny do naciśnięcia tego przycisku, był krótszy u tych, którzy zostawili więcej graczy na boisku. Więc im bardziej aktywna sieć trybu domyślnego, tym lepsza wydajność w tym zadaniu. To może oznaczać, że to coś, czego potrzebują do optymalizacji funkcji.

ED: Żeby nadrobić posiadanie zmutowanego genu?

MIKE: Możliwe, nie wiem, co to oznacza, bo to badanie przekrojowe i coś, na co patrzyliśmy tylko raz. To coś, na co patrzyliśmy tylko raz, nie wiemy, jak się rozwija i nie wiemy, czy to dobre czy złe, niczego z tego nie wiemy. Ale to interesująca rzecz, którą możesz przetestować w przyszłych badaniach, żeby zobaczyć, jak rzeczy się rozwijają.

ED: Dziękuję, Mike. Zapraszamy naszego ostatniego gościa.

JEFF: Więc na koniec porozmawiamy z szefem Eda: Profesor Sarah Tabrizi z University College London. Jak wielu z was wie, Sarah to kobieta, która często dostaje to, czego chce. Ale to, czego chce, zmieniało się z czasem. Szukaliśmy zabawnej historii o Sarah, której możecie nie znać. Według mamy Sarah, kiedyś przyłapała dwuletnią Sarah paradującą po domu z klamerką do bielizny, czy spinaczem do ubrań dla moich amerykańskich przyjaciół, mocno przypiętą z przodu do pieluszki. Kiedy mama zapytała Sarah, co robi, młoda Sarah odpowiedziała: Chcę być chłopcem, żeby mieć klamerkę jak Kenneth z sąsiedztwa. Proszę powitać ulubioną sąsiadkę Kennetha, Sarah Tabrizi.

ED: Więc, Profesor Tabrizi, jak to jest być najpiękniejszą i najinteligentniejszą badaczką choroby Huntingtona na całym świecie? [śmiech]

JEFF: Chwila. Na wypadek, gdyby Dr Wild miał lekki konflikt interesów

ED: Sama sugestia! [śmiech]

JEFF: Mogę przejąć w tym momencie.

ED: Sarah, jesteś globalną szefową badania Track-HD, trzyletnie badanie wyczerpujących sposobów patrzenia na ludzi noszących mutację HD w poszukiwaniu zmian. To się skończyło w tym sensie, że ludzie przeszli przez badanie. Co wiemy teraz, czego nie wiedzieliśmy, gdy badanie się zaczęło?

SARAH: No, badanie badało osoby przed manifestacją i we wczesnym stadium, więc 120 osób przed manifestacją podzielonych na dwie grupy: tych, którzy byli dalej od początku, przewidywanego początku, i tych bliżej przewidywanego początku. I 120 osób we wczesnym stadium i 120 kontroli. Naprawdę zmapowaliśmy w ultra szczegółach naturalną historię zmian przez trzy lata w tej grupie. Patrząc na, naprawdę robiąc mikroskopijne zdjęcia mózgu, patrząc na to, jak mózg się zmienia. Jak powiedziała wam Julie, naprawdę analizując zmiany myślenia, zmiany ruchów, zmiany nastroju. To jak umieszczenie grupy ludzi pod bardzo dużym mikroskopem. Rozumiemy znacznie więcej o – myślę, że w HD mamy tę przewagę – jesteśmy w stanie zidentyfikować ludzi wiele lat przed początkiem – naprawdę teraz próbujemy stworzyć mapę zmian, które występują wiele lat przed początkiem objawów aż do wczesnego stadium choroby przez 36 miesięcy. Teraz mamy dane z 36 miesięcy, jesteśmy w stanie to zrobić.

JEFF: Więc jeden z fragmentów danych, które pokazałaś, który był uderzający, albo został pokazany z Track-HD dziś, to kurczenie się w bardzo konkretnych regionach mózgu. To niesamowita technologia, żeby przyjrzeć się temu pod potężnym mikroskopem, ale może być trochę przygnębiająca dla ludzi noszących mutację, że o rany, mój mózg się kurczy. Chociaż jak zostało wskazane dziś, mózg każdego się kurczy niestety. Jaki jest twój główny przekaz, co czujesz w związku z tymi danymi i jak ludzie mogą się z tym czuć?

SARAH: Myślę, że kwestia, że mózg każdego się kurczy, nawet gdy siedzimy i czekamy na łodzie [śmiech], o których wiem, że mamy kilka minut. Zmiany w obrazowaniu mózgu są bardzo uderzające, bardzo ciężko pracujemy, żeby próbować zrozumieć, jak zmiany w obrazowaniu mózgu, szara i biała materia i połączenia między różnymi częściami mózgu i co to oznacza. Julie wspomniała o tym, powiedziała, że naprawdę musimy próbować zrozumieć, jak te zmiany w obrazowaniu mózgu przekładają się, albo dają nam obraz tego, co się dzieje i odnosząc to do zmian myślenia i nastroju ludzi, i to właśnie próbujemy robić. Więc zmiany w obrazowaniu mózgu, są bardzo wyraźnie związane z aspektami progresji, ale znaleźliśmy w Track-HD – badanie jest prowadzone jak próba kliniczna, z bardzo jasnym sprawdzaniem danych, monitorowaniem danych i jest niezależny zespół statystyczny. Znaleźliśmy przez 24 miesiące, a teraz przez 36 miesięcy, przez 24 miesiące kohorta HD przed manifestacją nie zmieniła się znacząco od kontroli w testach myślenia, testach nastroju, testach motorycznych, testach motorycznych.

JEFF: Więc wciąż radziły sobie tak dobrze jak normalnie?

SARAH: Dokładnie, a przez 36 miesięcy te osoby dalej od początku nie pogorszyły się w stosunku do kontroli, więc pomimo tych zmian w obrazowaniu mózgu, mózgi ludzi funkcjonują bardzo dobrze. To odnosi się do danych, o których wspomniała Nellie i o których mówił Mike, o których będę mówić trochę więcej w niedzielę. Myślę, że jest coraz więcej dowodów na sieć kompensacyjną. I więc mózgi ludzi są w stanie się adaptować i zmieniać i mają to, co nazywa się plastycznością i zmieniają strukturę i funkcję.

JEFF: Mogą rekrutować nowe struktury do pomocy

SARAH: I hodować nowe neurony i dendryty, teoretycznie, są na to dowody i to rodzaj modulowania mózgu, wiemy, że ludzie mogą to robić i myślimy, że początek objawów może być dekompensacją tych sieci, jest ogromna ilość do uratowania i pewnego dnia, to nasz cel, możemy interweniować i utrzymać te sieci neuronalne. Myślę, że to naprawdę rozumiemy, że ludzie funkcjonują na dobrym poziomie pomimo zmian w obrazowaniu mózgu, więc to nie są złe wiadomości.

JEFF: To świetnie, bardzo dziękuję. Więc proszę dołączcie do nas w podziękowaniu naszym rozmówcom, bardzo dziękuję [oklaski]

ED: Dziękuję wam, dobra robota.

JEFF: Byli dobrymi sportowcami.

ED: Ok, zanim zakończymy, chciałbym poświęcić kilka minut na zaprezentowanie Wam światowej premiery niektórych zmian, które pojawią się w HDBuzz w ciągu najbliższych miesięcy. HDBuzz, jak wspomniał Jeff, to nasz internetowy portal informacyjny na HDBuzz.net, gdzie możecie znaleźć napisane prostym językiem aktualności z badań nad chorobą Huntingtona. Jesteśmy finansowani wyłącznie z darowizn od organizacji pacjentów z całego świata, a niedawno otrzymaliśmy także grant od Fundacji Griffina w USA, która jest niezależną fundacją edukacyjną. To pozwoliło nam rozpocząć ekscytujący program przeprojektowania HDBuzz i wprowadzenia naprawdę ciekawych zmian. Oto przedpremierowy podgląd nowej strony HDBuzz, która jeszcze nie jest aktywna, ale wkrótce się pojawi. Jak widać, ma nowy wygląd, jest bardziej elegancka i znacznie łatwiej nawigować między artykułami i przeskakiwać do interesujących Was treści. Jest kilka rzeczy, które nas ekscytują i które możecie tu zobaczyć. Pierwszą jest pole 'wkrótce’ na górze strony. Czasami pojawia się jakaś wiadomość i zajmuje nam trochę czasu, kilka dni, żeby napisać o niej artykuł, ale chcemy dać ludziom znać, że dzieje się coś ekscytującego i właśnie temu będzie to służyć. Obok tego możecie zobaczyć sekcję 'zacznij tutaj’. O to prosili nas liczni odwiedzający, którzy są podekscytowani dostępem do wszystkich tych informacji o badaniach, ale nie wiedzą, od czego zacząć. Strona 'zacznij tutaj’ naprawdę prowadzi Cię, jeśli jesteś kimś zupełnie nowym w temacie HD, od samych podstaw, przez informacje o tym, jak prowadzimy badania i dlaczego to robimy, stopniowo wprowadzając w najbardziej ekscytujące stosowane techniki, dzięki czemu będziesz lepiej przygotowany do przeglądania reszty strony. Całkowicie przebudowaliśmy słowniczek, który wyjaśnia wszystkie techniczne terminy, których musimy używać. Jest on teraz znacznie łatwiejszy w użyciu, można go przeszukiwać, jest szybszy i mamy nadzieję, że będzie naprawdę przydatny. To usprawnienie, które miejmy nadzieję, wykroczy poza internet. Zdajemy sobie sprawę, że nie wszyscy lubią korzystać ze stron internetowych czy mediów społecznościowych. Teraz każdy artykuł będzie automatycznie dostępny do pobrania jako PDF. Możesz więc wydrukować go jako ulotkę informacyjną. Jeśli prowadzisz klinikę HD lub grupę wsparcia, albo masz krewnego, który jest zainteresowany, ale nie lubi korzystać z internetu, możesz wydrukować te PDF-y i przeglądać je, robić na nich notatki, wyścielać nimi kuwetę kota, cokolwiek chcesz. To stosunkowo niewielka zmiana, ale ważna: na stronie wymieniamy wszystkich naszych tłumaczy i autorów, ale nie można sprawdzić, kto co zrobił, więc gdy HDBuzz 2.0 zostanie uruchomiony za kilka miesięcy, będzie można zobaczyć, kto napisał jaki artykuł i kto go przetłumaczył, więc jeśli podoba Ci się sposób, w jaki coś zostało napisane lub chcesz dowiedzieć się więcej, to jeden ze sposobów. Wybraliśmy tu Asun, bo mam nadzieję, że jest na widowni i jest jedną z naszych najbardziej entuzjastycznych i płodnych tłumaczek na język hiszpański. Lista przetłumaczonych przez nią artykułów nie zmieściłaby się nawet na jednej stronie. To jest dwanaście języków, w których HDBuzz jest teraz dostępny. Wystartowaliśmy 18 miesięcy temu. Teraz mamy gdzieś między 80 000 a 90 000 odwiedzin miesięcznie we wszystkich tych 12 językach. Nie jestem w stanie nawet próbować podziękować naszym tłumaczom w każdym języku, ale są oni tam na ekranie, proszę o oklaski dla naszych wolontariuszy tłumaczy. [oklaski] To naprawdę robi ogromną różnicę, wiedzieć, że piszemy po angielsku, ale potem szybko staje się to dostępne dla milionów i milionów więcej potencjalnych osób. Chciałbym krótko podziękować Grupie Roboczej Młodych Dorosłych, Jamie’mu, Adrienowi i wielu innym osobom tutaj i gdzie indziej, które umożliwiły powstanie HDBuzz. Prawie skończyliśmy, dalej, zróbmy małą falę. [oklaski] Jestem wielkim fanem oklasków. Jeszcze jedna rzecz zanim pójdziemy na łodzie, podejrzewam, że Michael już poszedł [śmiech] i płynie przez kanał do ratusza. Jeff.

JEFF: Jedna zabawna rzecz do przemyślenia między teraz a jutrzejszym wieczorem, kiedy wrócimy. Dla szansy wygrania bardzo specjalnej nagrody, której jeszcze nie wymyśliliśmy ani nie kupiliśmy. Organizujemy pierwszy inauguracyjny konkurs na podpis do zdjęcia EuroBuzz. Proszę przesłać swój najbardziej dowcipny, najbardziej sprośny, najbardziej interesujący podpis do tego zdjęcia na adres editors@hdbuzz.net i jeśli możesz nam wyjaśnić, co Bernhard szepcze do ucha Alexandry Durr, byłoby świetnie. Tylko czyste sugestie wezmą udział w konkursie, ale zatrzymamy te sprośne, dziękujemy bardzo. Ktokolwiek będzie miał najbardziej dowcipny podpis, wygra coś wspaniałego jutro. Dziękuję w imieniu Eda i moim, do zobaczenia jutro mniej więcej o tej samej porze na jeszcze jedną rundę tego i teraz Bernhard poprosił mnie, żebym wam powiedział, żebyście ruszyli tyłki na łodzie. Dziękuję. [oklaski]

Dowiedz się więcej

• Program EHDN 2012 na stronie internetowej EHDN