Zmieniające się potrzeby, zmieniająca się opieka: Dostosowanie wsparcia psychologicznego na różnych etapach choroby Huntingtona

Niedawna współpraca między naukowcami z Uniwersytetu w Lejdzie a Centrum Ekspertyzy Choroby Huntingtona Topaz Overduin w Holandii skupiła się na ważnej, choć często pomijanej części opieki nad chorobą Huntingtona (CH): wsparciu psychologicznym i tym, co psychologowie robią w rzeczywistej praktyce klinicznej, aby pomóc osobom z CH.

Mówiąc dokładniej, badanie miało na celu zbadanie, jakie interwencje psychologiczne są stosowane u osób z CH w Holandii i jak te podejścia zmieniają się na różnych etapach choroby. Naukowcy starali się również zidentyfikować główne bariery utrudniające opiekę psychologiczną, a także czynniki, które pomagają psychologom zapewnić lepsze wsparcie.

Tematy te są szczególnie ważne dla członków rodzin osób z CH, ponieważ osoby dotknięte chorobą często doświadczają złożonych objawów, a opieka psychologiczna musi być dostosowana do ich zmieniających się potrzeb.

Jak przeprowadzono badanie

W badaniu zastosowano jakościową metodę badawczą, co oznacza, że skupiono się na doświadczeniach, opiniach i wiedzy zawodowej ludzi, a nie na liczbach czy wynikach testów. Naukowcy przeprowadzili wywiady z 13 psychologami ze specjalistycznych ośrodków opieki nad CH w Holandii.

Psychologowie zazwyczaj posiadają stopień doktora psychologii (np. PhD, PsyD lub DClinPsy) i koncentrują się na terapiach rozmownych i interwencjach behawioralnych. Zazwyczaj nie mogą przepisywać leków, ale mogą współpracować z lekarzami, którzy mogą to robić, takimi jak neurolodzy czy psychiatrzy. Ci psychologowie mieli co najmniej cztery lata doświadczenia z CH, a średnio prawie 15 lat ogólnego doświadczenia klinicznego.

Wywiady były częściowo ustrukturyzowane, co oznacza, że badacze mieli listę kluczowych pytań, które chcieli poruszyć, ale także pozwolili, aby dyskusja rozwijała się naturalnie i była prowadzona przez uczestników. Po przeprowadzeniu wywiadów badacze przeanalizowali dane za pomocą analizy tematycznej, techniki jakościowej, która pozwoliła im zidentyfikować powtarzające się tematy i idee, które pojawiały się wielokrotnie w rozmowach.

Różne poglądy na interwencje psychologiczne

Jednym z pierwszych odkryć badania było to, że psychologowie nie wszyscy mają tę samą definicję interwencji psychologicznej. Niektórzy z nich definiowali ją szeroko, wierząc, że prawie wszystko, co psycholog robi, aby wesprzeć kogoś, może być uznane za interwencję, włączając w to nieformalne rozmowy.

Inni stosowali węższą definicję i uważali, że interwencje muszą być bardziej ustrukturyzowane i oparte na formalnych podejściach terapeutycznych lub protokołach leczenia.

Ta różnica jest ważna, ponieważ osoby z CH często potrzebują zarówno formalnego leczenia psychologicznego, jak i nieformalnego wsparcia emocjonalnego, a żadne pojedyncze podejście ani model terapii prawdopodobnie nie będzie idealnie pasował do potrzeb każdego.

Opieka psychologiczna we wczesnych stadiach

Badanie wykazało, że w Holandii wczesne wsparcie psychologiczne często koncentruje się na osobach zagrożonych, osobach, które uzyskały pozytywny wynik testu, ale jeszcze nie wykazują objawów („przedobjawowe”), oraz osobach, u których zaczynają rozwijać się wczesne objawy („wczesne objawowe”).

Dla tych osób psychologowie często zapewniają poradnictwo genetyczne i wsparcie emocjonalne, które może pomóc im radzić sobie z niepewnością, strachem i trudnymi wyborami dotyczącymi testów lub planowania rodziny. Na przykład, niektórzy ludzie mogą chcieć wiedzieć, czy mają gen, zanim zdecydują się na dzieci, podczas gdy inni mogą zmagać się z lękiem o przyszłość.

Wczesna opieka psychologiczna może również pomóc ludziom radzić sobie z obniżonym nastrojem, stresem związanym z pracą i obawami, czy drobne zmiany w myśleniu lub zachowaniu mogą być wczesnymi objawami CH.

EMDR w przypadku traumy

Innym ważnym odkryciem było to, że niektórzy psychologowie stosowali desensytyzację i ponowne przetwarzanie za pomocą ruchów gałek ocznych (EMDR) we wczesnych stadiach CH. EMDR to rodzaj terapii traumy opartej na rytmicznych i powtarzających się czynnościach (np. podążanie za palcem terapeuty) wykonywanych podczas przywoływania bolesnych wspomnień, w celu pomocy mózgowi w ich „przechowywaniu” w inny sposób.

Z doświadczenia tych psychologów wynikało, że EMDR może pomóc ludziom przetwarzać bolesne wspomnienia lub stres emocjonalny związany z ryzykiem CH, samą diagnozą lub trudnymi doświadczeniami życiowymi.

Jednak naukowcy odkryli również, że EMDR był rzadziej stosowany w późniejszych stadiach CH, ponieważ objawy poznawcze (myślowe) mogą utrudniać skuteczne dostosowanie i prowadzenie tego typu terapii.

Niektórzy psychologowie wspominali również o stosowaniu lub rozważaniu technik „flashforward” (tj. pomaganiu ludziom w przetwarzaniu przerażających obrazów „co by było, gdyby” w ich umyśle) dla osób, które obawiały się przyszłego pogorszenia, ale nie było to powszechne i miało ograniczone zgłoszone sukcesy.

ACT i CBT w stadiach pośrednich

W miarę postępu CH do stadium pośredniego, terapia akceptacji i zaangażowania (ACT) oraz terapia poznawczo-behawioralna (CBT) wydawały się być najpopularniejszymi podejściami psychoterapeutycznymi.

CBT to terapia, która pomaga ludziom zmieniać niekorzystne wzorce myślenia i zachowania, aby mogli czuć się i funkcjonować lepiej, podczas gdy ACT koncentruje się na pomaganiu ludziom w akceptowaniu trudnych myśli i uczuć, jednocześnie zachęcając ich do prowadzenia sensownego życia opartego na ich podstawowych wartościach.

Według psychologów biorących udział w badaniu, ACT była szczególnie przydatna w pomaganiu ludziom radzić sobie z lękiem, depresją, żałobą, niepewnością, zachowaniami obsesyjno-kompulsywnymi, problemami w związkach i zmianami w życiu rodzinnym.

CBT była również stosowana w celu pomocy w depresji, lęku, bierności i niekorzystnych wzorcach myślenia. Jednak psychologowie podkreślili, że CBT działa najlepiej, gdy osoby z CH nadal mają silne umiejętności myślenia, ponieważ często wymaga refleksji, planowania i wykonywania zadań domowych między sesjami. W miarę postępu CH i spadku umiejętności poznawczych, CBT może stać się trudniejsza do skutecznego zastosowania.

Opieka w późnych stadiach

W późniejszych stadiach CH ludzie stają się bardziej zależni od opieki i mogą tracić świadomość własnych wyzwań. W tym momencie psychologowie biorący udział w badaniu wspomnieli o potrzebie odejścia od bezpośredniej terapii z osobami dotkniętymi chorobą i zamiast tego przyjęcia interwencji pośredniczonych przez członków rodziny, pielęgniarki i zespoły opiekuńcze.

Na przykład, psychologowie mogą uczyć opiekunów, jak reagować na agresję, lęk, drażliwość, depresję lub zachowania obsesyjne w sposób, który zapobiega pogorszeniu się sytuacji.

W badaniu wspomniano również o stosowaniu „planów sygnalizacyjnych” – strategii prewencyjnych opracowanych w celu identyfikacji wczesnych oznak poważnych trudności psychologicznych, które pomagają opiekunom decydować, jakie kroki podjąć, zanim problemy eskalują.

Wsparcie na każdym etapie

Psychologowie biorący udział w badaniu zgodzili się, że niektóre formy wsparcia psychologicznego są pomocne na każdym etapie CH. Dwie z najważniejszych zidentyfikowanych to psychoedukacja (uczenie osób z CH i ich rodzin o chorobie, jej objawach oraz o tym, jak może wpływać na mózg i zachowanie) oraz techniki wspierającej i strukturyzującej rozmowy (SST).

Pomagają one zmniejszyć strach i dezorientację, ponieważ ludzie mogą zacząć rozumieć niektóre ze swoich doświadczeń bardziej szczegółowo i mogą czuć się wysłuchani, zrozumiani i mniej samotni. Co ważne, techniki te są przydatne nie tylko dla osób z CH, ale także dla ich opiekunów, którzy często potrzebują dodatkowego wsparcia i wskazówek w miarę zmian choroby w czasie.

Główne bariery w opiece psychologicznej

Badanie zidentyfikowało również kilka barier, które mogą utrudniać opiekę psychologiczną. Wśród nich największym był spadek funkcji poznawczych; w miarę osłabiania się pamięci, planowania, samoświadomości i innych zdolności myślenia, terapie psychologiczne, które zależą od refleksji i uczenia się, stają się trudniejsze do zastosowania.

Kolejną kluczową barierą jest anosognozja, czyli sytuacja, w której osoba z CH może nie być w pełni świadoma swojej choroby lub objawów. Może to utrudniać terapię, ponieważ osoba może w ogóle nie wierzyć, że potrzebuje pomocy.

Stosowanie strategii radzenia sobie opartych na unikaniu było również często zgłaszaną barierą, ponieważ niektóre osoby z CH mogą „radzić sobie” ze swoim stanem, rozwijając tendencję do unikania opieki, zaprzeczania objawom lub odmawiania rozmowy na ważne tematy, takie jak prowadzenie samochodu czy planowanie przyszłości.

Wreszcie, obecny brak wytycznych opracowanych specjalnie dla opieki psychiatrycznej w CH został uznany za główną barierę. „Wytyczne oparte na dowodach” to zalecenia dotyczące opieki, które są opracowywane dla konkretnych schorzeń i opierają się na najlepszych dostępnych badaniach. Bez tego formalnego zasobu psychologowie muszą dostosowywać leczenie z tego, co jest stosowane w populacji ogólnej, zamiast postępować zgodnie z jasnymi wskazaniami specyficznymi dla CH.

Co poprawia opiekę psychologiczną

Oprócz identyfikacji wyzwań, to badanie wykazało również kilka czynników, które mogą poprawić opiekę psychologiczną w CH. Elastyczność i kreatywność były szczególnie ważne, ponieważ psychologowie często muszą zmieniać swoje metody w zależności od etapu choroby i poziomu zrozumienia osoby.

Praca prewencyjna została uznana za kolejną mocną stronę: spotykając się z ludźmi wcześnie i śledząc ich przez pewien czas, psychologowie mogą budować zaufanie i uczyć umiejętności radzenia sobie, zanim rozwiną się poważne problemy ze zdrowiem psychicznym, które mogą zaostrzyć wyzwania związane z CH.

Asertywne dotarcie, takie jak utrzymywanie kontaktu z ludźmi i odwiedzanie ich w domu, również zostało uznane za pomocne dla osób, które opierały się opiece. Wreszcie, multidyscyplinarne podejście, które charakteryzuje holenderski system opieki zdrowotnej, zostało uznane za główną korzyść. Psychologowie ściśle współpracowali z neurologami, psychiatrami, fizjoterapeutami, pielęgniarkami, pracownikami socjalnymi i specjalistami genetyki, co ułatwiło zapewnienie wszechstronnego i dostosowanego do etapu wsparcia.

Asertywne dotarcie, takie jak utrzymywanie kontaktu z ludźmi i odwiedzanie ich w domu, również zostało uznane za pomocne dla osób, które opierały się opiece.

Wnioski

To nowe badanie pokazuje, że opieka psychologiczna w CH musi być elastyczna, osobista i dopasowana do etapu choroby. We wczesnych stadiach opieka często koncentruje się na poradnictwie, profilaktyce i wsparciu w traumie. W stadiach pośrednich przydatne mogą być terapie takie jak ACT i CBT. W późniejszych stadiach wsparcie często przenosi się na pomoc rodzinom i zespołom w opiece nad osobą z CH.

Artykuł jasno wskazuje również, że psychologowie potrzebują więcej badań, lepszych szkoleń i silniejszych wytycznych, aby czuć się w pełni pewnie w świadczonej opiece. Mimo to, badanie sugeruje, że doświadczeni psychologowie w Holandii już opracowali przemyślane i użyteczne sposoby wspierania osób z CH i ich rodzin przez cały przebieg choroby.

Podsumowanie

• To badanie zbadało, w jaki sposób psychologowie w Holandii wspierają osoby z CH na różnych etapach choroby.
• Naukowcy przeprowadzili wywiady z 13 doświadczonymi psychologami pracującymi w specjalistycznych ośrodkach opieki nad CH.
• We wczesnych stadiach opieka psychologiczna często koncentruje się na poradnictwie genetycznym, wsparciu emocjonalnym i terapii traumy, takiej jak EMDR.
• W stadiach pośrednich terapie takie jak ACT i CBT są często stosowane w celu pomocy w radzeniu sobie z lękiem, depresją, żałobą i zmianami.
• W późnych stadiach psychologowie często współpracują bardziej z członkami rodziny i zespołami opiekuńczymi, ponieważ osoby z CH mogą mieć poważne zaburzenia funkcji poznawczych.
• Psychoedukacja i rozmowy wspierające są ważne na każdym etapie choroby Huntingtona.
• Największymi wyzwaniami są spadek funkcji poznawczych, brak świadomości, strategie radzenia sobie oparte na unikaniu oraz ograniczona liczba wytycznych dotyczących leczenia specyficznego dla CH.