Gwiazdy na niebie: Psychoza w chorobie Huntingtona

Wyobraź sobie walkę z chorobą, która nie tylko wpływa na twoje ciało, ale także powoduje, że twój umysł traci kontakt z rzeczywistością, utrudniając postrzeganie świata takim, jakim jest naprawdę. To bolesna rzeczywistość dla wielu osób żyjących z chorobą Huntingtona (HD), które doświadczają również objawów psychozy. Profesor Clement Loy i jego inspirujący zespół badaczy z Uniwersytetu w Sydney zbadali, jak objawy psychozy w HD mogą wpływać na życie tych osób.

Przełamując milczenie

HD może powodować objawy w trzech głównych obszarach: nastroju, umyśle i ruchu. U niektórych osób z HD jeden z tych obszarów może być bardziej dotknięty niż inne. Ważne jest, aby pamiętać, że każda osoba z HD ma swoją własną unikalną drogę, podobnie jak każda gwiazda na niebie jest wyjątkowa. Objawy i postęp choroby mogą się różnić u poszczególnych osób.

U niektórych osób z HD objawy nastroju i umysłu mogą być bardziej intensywne, co czasami może prowadzić do zestawu objawów znanych jako psychoza. Osoba zmagająca się z objawami psychozy może doświadczać słyszenia głosów, których nie ma, mieć halucynacje, wierzyć w rzeczy, które nie są prawdziwe, lub czuć się zdezorientowana co do tego, co jest rzeczywiste, a co nie.

Może to dodać dodatkową warstwę trudności dla kogoś, kto już zmaga się z innymi objawami związanymi z HD. Psychoza może być delikatnym tematem dla niektórych, ale poprzez otwieranie dyskusji na temat psychozy, mamy nadzieję, że temat ten stanie się bardziej zrozumiały i częściej omawiany.

Rzucając światło

Ważne badanie przeprowadzone przez profesora Loya i jego zespół analizowało, jak objawy psychozy mogą wpływać na codzienne życie i postęp HD. Celem było lepsze zrozumienie wyzwań, przed którymi stoją osoby z HD, które cierpią również na objawy psychozy. Poza obciążeniem psychicznym, badacze doszli do wniosku, że psychoza wydaje się mieć wpływ na konkretne objawy ruchowe w HD.

Badacze zebrali informacje od osób, które miały pozytywny wynik testu na gen powodujący HD – zarówno od osób wykazujących objawy ruchowe, jak i od osób, które jeszcze nie wykazywały żadnych objawów ruchowych.

Ponad 1000 uczestników zostało zaproszonych do wypełnienia kwestionariuszy i ocen w celu zmierzenia objawów nastroju, umysłu i ruchu, co roku, przez 5 lat.

• Objawy ruchowe były mierzone poprzez wykonywanie przez uczestników różnych zadań motorycznych, takich jak chodzenie po prostej linii.
• Objawy umysłowe były mierzone podczas wywiadu z badaczem. Obejmowało to zapamiętywanie i powtarzanie słów oraz wykonywanie prostych instrukcji.
• Objawy nastroju były oceniane za pomocą kwestionariusza. Pytania koncentrowały się na ocenie zdrowia psychicznego i zachowania uczestników. Na przykład, czy czują się smutni, zdenerwowani lub sfrustrowani?

Różne gwiazdy, różne ścieżki

Około 1 na 6 osób z HD, około 18%, w tym badaniu doświadczyło objawów psychozy w pewnym momencie swojego życia. U tych osób badacze stwierdzili mniejszą niezależność i zdolność do wykonywania codziennych zadań, zmniejszone zdolności poznawcze i zwiększone objawy behawioralne. Nie jest to może zaskakujące, biorąc pod uwagę intensywny wpływ, jaki psychoza może mieć na zdolność człowieka do funkcjonowania, myślenia i zachowania.

Jednym z bardziej zaskakujących odkryć w tym badaniu było to, że osoby z HD, które doświadczały objawów psychozy, wydawały się doświadczać mniej niekontrolowanych, gwałtownych ruchów lub niekontrolowanych skurczów. Te bardzo powszechne objawy ruchowe – znane jako pląsawica – są często obserwowane u osób z HD.

Aby upewnić się, że nie było zewnętrznych czynników przyczyniających się do zmniejszenia pląsawicy, naukowcy uwzględnili stosowanie niektórych leków, takich jak leki przeciwpsychotyczne i tetrabenazyna, które mogą wpływać na objawy ruchowe związane z HD. Jednak autorzy przyznają, że ograniczeniem tego badania jest brak szczegółów dotyczących dawki i czasu stosowania tych typów leków. Mimo to, to odkrycie podkreśla, jak niektóre osoby z HD będą doświadczać bardzo różnych poziomów objawów nastroju, umysłu i ruchu. To oświecające badanie profesora Loya i jego zespołu odzwierciedla, jak unikalna jest każda osoba z HD.

Te badania postawiły interesujące pytania: Czy osoby doświadczające objawów psychozy w HD mogą mieć inną chemię mózgu lub genetykę w porównaniu do tych, którzy nie doświadczają objawów psychozy? Dzieje się tak, ponieważ osoby z objawami psychozy nie wydawały się podążać podobnym wzorcem objawów ruchowych, w porównaniu do tych, którzy tych objawów nie doświadczają. Chociaż to badanie nie dostarczyło ostatecznych odpowiedzi, wspiera ono ideę, że HD nie podlega podejściu „jednego rozmiaru dla wszystkich”.

Wskazując drogę

Dla osób i rodzin dotkniętych HD, obecność objawów psychozy może być szczególnie niepokojąca. Opiekunowie mogą mieć trudności ze zrozumieniem nagłych myśli paranoidalnych lub gdy ich bliski słyszy lub widzi rzeczy, których naprawdę nie ma. Osoba z HD, która doświadcza również psychozy, może czuć się zdezorientowana, przestraszona lub defensywna, gdy jej rzeczywistość nie pokrywa się z rzeczywistością innych.

Jeśli jesteś osobą z HD lub jeśli jesteś opiekunem osoby z HD i odnajdujesz się w niektórych objawach psychozy omówionych w tym artykule, nie jesteś sam. Istnieje kilka strategii radzenia sobie, które możesz wypróbować, aby lepiej zarządzać tymi objawami, co mogłoby poprawić jakość życia.

Potencjalne strategie radzenia sobie z objawami psychozy

• Zarządzanie lekami: Leki przeciwpsychotyczne mogą pomóc, choć ich stosowanie musi być starannie zrównoważone, ponieważ czasami mogą pogorszyć objawy ruchowe. Jeśli chcesz rozważyć stosowanie leków przeciwpsychotycznych, skonsultuj się z lekarzem, takim jak twój psychiatra.
• Wsparcie psychologiczne: Terapia może pomóc zarówno osobom z HD, jak i opiekunom w radzeniu sobie z niepokojącymi objawami.
• Rutyna i struktura: Zapewnienie przewidywalnego, wspierającego środowiska może pomóc złagodzić uczucia pobudzenia i dezorientacji u osób z HD.
• Otwarte rozmowy: Rozpoznawanie i omawianie objawów bez osądzania może pomóc zwiększyć zrozumienie i zmniejszyć stygmatyzację objawów psychozy.

Rozbijanie stygmatyzacji

Psychoza, szczególnie gdy jest związana z chorobą taką jak HD, pozostaje trudnym tematem do omówienia. Często istnieje strach i niezrozumienie otaczające objawy psychozy. Jednak badania takie jak to przypominają nam, że zdrowie psychiczne jest równie ważne jak zdrowie fizyczne w opiece nad HD. Rozmawiając otwarcie i szczerze o objawach psychozy, dajemy siłę osobom z HD, ich bliskim i pracownikom medycznym do zapewnienia lepszego wsparcia i zmniejszenia nieporozumień.

HD wpływa zarówno na ciało, jak i umysł w głęboko powiązany sposób. W miarę jak badania nadal rozwiązują tajemnice HD, zrozumienie aspektów nastroju i umysłu, w tym psychozy, będzie kluczowe dla zapewnienia współczującej i skutecznej opieki. Dla osób poruszających się po ścieżce HD, jedno przesłanie pozostaje jasne: nie jesteś sam, a twoje doświadczenia, zarówno fizyczne, jak i emocjonalne, są ważne i zasługują na wsparcie.

Pamiętaj, każda osoba żyjąca z HD świeci swoim własnym, unikalnym światłem, jak gwiazda na niebie, dodając swój blask światu w sposób, w jaki tylko ona potrafi. W miarę jak nadal uczymy się i rozwijamy razem, niech ten artykuł będzie źródłem siły, współczucia i nadziei, oświetlając drogę dla innych stojących przed podobnymi wyzwaniami.

Dowiedz się więcej

• Oryginalny artykuł badawczy, „Psychoza i długoterminowe wyniki w chorobie Huntingtona: badanie COHORT”. (pełny artykuł wymaga opłaty lub subskrypcji)