Dziesięć złotych zasad czytania naukowych doniesień prasowych

Na drodze do terapii choroby Huntingtona dokonuje się rzeczywisty postęp, ale czasami wydaje się, że naukowcy obiecują więcej niż mogą dostarczyć. Dlatego HDBuzz opracował dziesięć 'złotych zasad’, które pomogą Ci zdecydować, czy doniesienie prasowe lub komunikat oferuje rzeczywistą nadzieję dla HD, czy też jego twierdzenia należy traktować z przymrużeniem oka.

Płatki śniegu i lodowce

HDBuzz kocha naukę. W naszych bardziej filozoficznych momentach lubimy wyobrażać sobie wszystkie światowe badania naukowe jako wirujące płatki śniegu, delikatnie opadające na szczyt góry i stopniowo, przez miesiące, lata i dekady, zmieniające się w ogromny, nie do powstrzymania lodowiec, który może rzeźbić całe góry.

Żaden pojedynczy płatek śniegu nie mógłby tego dokonać, ale razem, z czasem, siła nauki do zmieniania świata – i poprawy życia osób z HD – jest ogromna.

Jak nauka dociera do społeczeństwa

Nauka staje się 'oficjalna’, gdy artykuł o badaniu zostaje opublikowany w recenzowanym czasopiśmie naukowym. Jednak wiele informacji naukowych dociera do opinii publicznej poprzez komunikaty prasowe.

Rosnąca konkurencja o ograniczone fundusze sprawia, że opublikowanie wyników w czasopiśmie naukowym może nie wystarczyć naukowcom do kontynuowania pracy.

Agencje finansujące naukę kierują się opinią publiczną, więc jednym ze sposobów na zapewnienie finansowania jest wzbudzenie zainteresowania społeczeństwa badaniami. Gdy praca koncentruje się na małym obszarze, jednym ze sposobów na wzbudzenie zainteresowania jest skłonienie ludzi do wyobrażenia sobie całego lodowca, a nie tylko płatka śniegu.

Dlatego uniwersytety i firmy badawcze mają biura prasowe, których zadaniem jest zachęcanie naukowców do wydawania komunikatów prasowych, w których często spekulują o możliwych zastosowaniach swojej pracy w przyszłości.

Oczywiście, częścią zadań nauki jest znajdowanie praktycznych zastosowań dla nowych odkryć. Ale to broń obosieczna, ponieważ wiele rzeczy, które mogłyby się wydarzyć, nigdy się nie wydarza.

Kolejna warstwa spekulacji może zostać dodana, gdy komunikaty prasowe są przekształcane przez blogerów i dziennikarzy w newsy. Pisanie o wielkich przełomach w powszechnych chorobach generuje więcej kliknięć i sprzedaje więcej gazet niż pisanie o małych postępach i rzadkich schorzeniach.

Jakie jest w tym zagrożenie?

W rezultacie komunikaty prasowe i artykuły informacyjne czasami obiecują rzeczy, których badania naukowe nigdy nie mogły dostarczyć – lub które są znacznie bardziej odległe, niż sugeruje artykuł.

Nie jest to wina poszczególnych naukowców, biura prasowego, blogerów czy dziennikarzy, ani osób czytających te historie. Nikt nie zamierza wprowadzać w błąd – ale czasami taki może być skutek, a to zła wiadomość, ponieważ może prowadzić do rozczarowania i utraty nadziei.

Dziesięć Złotych Zasad

Dobra wiadomość jest taka, że rozczarowania można uniknąć, jeśli czytelnicy wiedzą, na co zwracać uwagę.

Dlatego HDBuzz opracował Dziesięć Złotych Zasad czytania komunikatów prasowych lub artykułów naukowych. Mają one pomóc w czerpaniu nadziei z doniesień naukowych tam, gdzie jest to uzasadnione – i uniknięciu rozczarowania tam, gdzie nie jest.

• Zachowaj sceptycyzm wobec każdego, kto obiecuje „wyleczenie” HD teraz lub w najbliższej przyszłości.

• Jeśli coś brzmi zbyt dobrze, żeby było prawdziwe, prawdopodobnie tak jest.

• Czy badania zostały opublikowane w recenzowanym czasopiśmie naukowym? Jeśli nie, komunikat prasowy może być niewiele więcej niż spekulacją.

• Zastanów się, czy komunikat prasowy ogłasza wyniki projektu – czy tylko jego rozpoczęcie, nowe partnerstwo lub zatwierdzenie finansowania. Jest między tym duża różnica.

• Jedynym sposobem, aby pokazać, że coś działa u pacjentów z HD, jest przetestowanie tego u pacjentów z HD.

• Pozytywny wynik w modelu zwierzęcym HD to bardzo dobry początek – ale nie można tego nazwać lekarstwem – a wiele rzeczy, które działają u myszy, zawodzi w testach na ludziach.

• Coś, co nie zostało przetestowane na modelu zwierzęcym HD, ma bardzo długą drogę do przebycia, zanim stanie się terapią.

• Twój umysł jest jak dom – dobrze jest trzymać go otwartym, ale jeśli zostawisz go szeroko otwartym, nigdy nie wiesz, kto do niego wejdzie.

• Nie jesteś pewien czegoś, co przeczytałeś? Poproś HDBuzz o napisanie na ten temat!

• Na koniec pamiętaj, że każdego dnia nauka przybliża nas do skutecznych terapii HD. Nawet negatywne wyniki i niepowodzenia w leczeniu pomagają nam skupić się na bardziej owocnych pomysłach.

Przykład – terapia genowa typu 'blokuj i zastąp’

Niedawno na portalu informacyjnym Science Daily pojawił się artykuł zatytułowany „Molekularny samochód dostawczy serwuje koktajl terapii genowej”. Podobne artykuły pojawiły się na wielu innych stronach, wszystkie informujące o pracy prowadzonej przez prof. R. Jude Samulskiego z Uniwersytetu Północnej Karoliny, opublikowanej w czasopiśmie PNAS.

Artykuł informacyjny ujawnił, że zespół Samulskiego dokonał czegoś naprawdę imponującego. Badania koncentrowały się na chorobie zwanej niedoborem alfa-1-antytrypsyny – w skrócie 'alfa-1′.

Osoby z alfa-1 rozwijają problemy z wątrobą, ponieważ mają dwie wadliwe kopie genu, który informuje komórki, jak wytwarzać białko alfa-1. Część problemu polega na tym, że brakuje zdrowego białka, a część na tym, że zmutowane białko wytwarzane przez komórki jest szkodliwe.

Zespół Samulskiego użył 'dwulufowej’ terapii genowej, aby rozwiązać ten problem u myszy z tym samym problemem genetycznym. Najpierw stworzyli cząsteczkę podobną do DNA, która blokowałaby produkcję nieprawidłowego białka – forma wyciszania genów. Następnie dodali gen zastępczy, który komórki wykorzystywałyby jako recepturę do produkcji zdrowego białka.

Zapakowali te dwa ładunki do wirusa zwanego AAV, który przyłącza się do komórek i wstrzykuje do nich swoją zawartość. Myszy leczone wirusem przywróciły zdrowy poziom białka alfa-1 i nie rozwinęły problemów z wątrobą.

Świetna praca – szkoda, że komunikat prasowy

Bądźmy szczerzy – to świetna nauka i innowacyjne podejście do wyniszczającej choroby. Więc gdzie jest problem?

Cóż, to badanie zwróciło naszą uwagę, ponieważ doniesienia na jego temat wspominały o potencjale tego podejścia w leczeniu innych chorób związanych z 'fałdowaniem białek’, takich jak „mukowiscydoza, choroba Huntingtona, stwardnienie zanikowe boczne … i choroba Alzheimera”.

Doniesienia mówiły tak, ponieważ zostało to powiedziane w komunikacie prasowym samych badaczy, a także w artykule w PNAS.

Problem polega na tym, że badania nie dotyczyły bezpośrednio żadnej z tych innych chorób – a na drodze do zastosowania tego w chorobie Huntingtona lub innych wymienionych schorzeniach stoją ogromne przeszkody. Ale niekoniecznie można by to wiedzieć, czytając doniesienia prasowe.

W przypadku HD są dwa główne problemy. Pierwszy polega na tym, że białko huntingtyny powodujące HD jest ogromne – siedem razy większe niż białko alfa-1. Wirus AAV jest po prostu zbyt mały, aby dostarczyć gen zastępczy huntingtyny. Inne wirusy mogłyby to zrobić, ale nie są tak dobre w dostarczaniu ładunku do komórek. Drugim problemem jest to, że gdy białko alfa-1 zostanie wytworzone, jest uwalniane do krwiobiegu, co oznacza, że mała ilość wystarcza na długo. Białko huntingtyny natomiast wykonuje całą swoją pracę (i szkody) wewnątrz komórek – więc każda terapia genowa musi dotrzeć do znacznie większej liczby komórek, aby była skuteczna.

W rezultacie tego podejścia – choć pomysłowe – po prostu nie można teraz zastosować w HD, a nawet gdyby zostało radykalnie zmienione, jest mało prawdopodobne, że przyniesie korzyści pacjentom z HD przez co najmniej dekadę – jeśli w ogóle.

Możesz myśleć, że musisz wiedzieć wszystko o terapii genowej, aby móc dostrzec te problemy w zastosowaniu jej do HD.

W rzeczywistości jest tu wystarczająco dużo wskazówek, by nawet osoby niezwiązane z nauką podchodziły do tego konkretnego przełomu z ostrożnością, nawet jeśli pojawił się on w alertach Google News dla hasła „choroba Huntingtona”.

Stosowanie złotych zasad

Zastosowanie naszych złotych zasad do tego konkretnego komunikatu prasowego powoduje włączenie się kilku dzwonków alarmowych.

Zasada 2. Komunikat prasowy sugeruje, że to jedno podejście mogłoby być użyteczne w przypadku pięciu różnych, poważnych chorób – brzmi niesamowicie… czy mogłoby być zbyt piękne, aby było prawdziwe? Zachowaj ostrożność.

Zasada 5. Przetestowane na pacjentach z HD? Nie, te badania przeprowadzono tylko na myszach.

Zasady 6 i 7. A co z modelem zwierzęcym HD? Nie, myszy były modelami niedoboru alfa-1, nie choroby Huntingtona.

Nie musisz więc być ekspertem w dziedzinie terapii genowej, aby nasze zasady wzbudziły zdrowy sceptycyzm wobec tego konkretnego komunikatu prasowego.

Tu wkraczają zasady 8 i 9 – zachowaj otwarty umysł, ale pozostań ostrożny wobec przełomów – a jeśli przeczytasz coś, czego nie jesteś pewien, śmiało poproś HDBuzz o zbadanie sprawy – albo wysyłając e-mail na adres editor@hdbuzz.net, albo używając formularza sugestii na HDBuzz.net.

Zasada dziesiąta

Zasada dziesiąta jest naszą ulubioną – ponieważ przywraca nas do poetyckich rozważań o płatkach śniegu i lodowcu. Zasada dziesiąta jest po to, by przypominać nam, że – niezależnie od tego, co konkretna wiadomość może lub nie może nam powiedzieć o poszukiwaniu skutecznych metod leczenia choroby Huntingtona – jesteśmy dziś trochę bliżej niż byliśmy wczoraj, a jutro będziemy jeszcze bliżej.

Dowiedz się więcej

• Artykuł Science Daily o terapii genowej
• Komunikat prasowy Samulskiego o artykule dotyczącym terapii genowej
• Artykuł w czasopiśmie naukowym PNAS (pełny tekst wymaga opłaty lub subskrypcji)