HDYO! Organizacja Młodzieżowa Choroby Huntingtona rozpoczyna działalność

Nastał jasny dzień dla młodych ludzi dotkniętych chorobą Huntingtona wraz z uruchomieniem HDYO, Organizacji Młodzieżowej Choroby Huntingtona. Stworzona przez młodych ludzi dla młodych ludzi, HDYO reprezentuje nic innego jak pokolenie osób dotkniętych chorobą Huntingtona, stojących ramię w ramię w walce z chorobą.

Dorastanie nie jest łatwe

Życie może być trudne dla każdego, kogo dotknęła choroba Huntingtona. Dla dzieci, nastolatków i młodych dorosłych, wyzwania związane z dorastaniem w rodzinie z HD mogą być ogromne, czy to obserwowanie bliskich z objawami HD, opieka nad chorymi członkami rodziny, pogodzenie się z ryzykiem HD, czy nawet rozwój młodzieńczej postaci HD.

Problem

Tradycyjne sieci wsparcia, takie jak stowarzyszenia choroby Huntingtona i społeczności internetowe, robiły co w ich mocy, aby wspierać młodych ludzi dotkniętych HD, ale zaspokajanie ich szczególnych potrzeb zawsze było trudne. Ostatnio potężne media społecznościowe, takie jak Twitter i Facebook, umożliwiły młodym ludziom lepsze połączenie niż kiedykolwiek wcześniej – ale brakowało informacji wysokiej jakości i zrozumiałych.

Rozwiązanie

Inspirująca grupa młodych dorosłych z rodzin HD postanowiła działać. Przez ostatnie kilka lat planowali i rozwijali HDYO, Organizację Młodzieżową Choroby Huntingtona. HDYO właśnie wystartowało i jego strona internetowa hdyo.org jest już aktywna. Możesz także śledzić HDYO na Twitterze (@hdyofeed) i Facebooku (hdyouthorg).

Połączenie artykułów, forów, filmów i funkcji oferuje mnóstwo informacji i wsparcia. Strona jest podzielona na sekcje 'dzieci’, 'nastolatki’, 'młodzi dorośli’, 'rodzice’, 'specjaliści’ i 'JHD’, aby ułatwić znalezienie odpowiednich informacji.

Nie zdziwi żadnego czytelnika HDBuzz informacja, że zależy nam na wzmacnianiu pozycji ludzi poprzez dostarczanie wysokiej jakości informacji. Uważamy, że komunikacja i otwartość są kluczową bronią w walce z HD. I nie możemy wyobrazić sobie lepszego sposobu dla następnego pokolenia osób dotkniętych HD na zajęcie stanowiska przeciwko chorobie niż wzajemne informowanie się, pomoc i wsparcie.

Odpowiedzialny zespół

Jedną z uzasadnionych obaw związanych z siecią samopomocową taką jak HDYO jest to, czy dostarczane informacje i wsparcie będą wiarygodne. Ale jeśli HDYO przywodzi na myśl dzikie imprezy i dzieci szalejące bez kontroli, możesz być spokojny. Zespół stojący za HDYO zgromadził grupę ekspertów, którzy doradzają w kwestii treści i dbają o to, by udzielane porady i wsparcie były bezpieczne i rzetelne.

Nastaje nowy dzień

Jesteśmy pod ogromnym wrażeniem HDYO. Jego założyciel Matt Ellison i pozostali członkowie zarządu to członkowie rodzin HD, którzy postanowili walczyć z HD poprzez wspieranie innych młodych ludzi. Nie sądzimy, że przesadą jest uznanie tego za naprawdę inspirujący rozwój – pokolenie młodych ludzi, stojących razem, by oświadczyć, że bycie dotkniętym HD nie jest powodem do wstydu, i oferujących pozytywne sugestie i rozwiązania, jak coś zmienić, od rozmów z dziećmi o HD po wskazówki dotyczące zbierania funduszy i angażowania się w badania.

To podobne nastawienie optymistyczne i współpraca doprowadziły do odkrycia genu HD w 1993 roku. I mamy wielkie nadzieje, że z HDYO wyniknie wiele dobrego.

Uruchomienie HDYO przywodzi na myśl słowa autorki Margaret Mead: „Nigdy nie wątp, że mała grupa myślących, zaangażowanych ludzi może zmienić świat. W rzeczywistości to jedyna rzecz, która kiedykolwiek to zrobiła.”

Dowiedz się więcej

• HDYO.org – Organizacja Młodzieżowa Choroby Huntingtona
• Obserwuj @hdyofeed na Twitterze
• Polub HDYO na Facebooku