HDYO! Startuje Organizacja Młodzieży związanej z chorobą Huntingtona
Strona internetowa HDYO została uruchomiona i jest dostępna pod adresem www.hdyo.org
Napisany przez Professor Ed Wild luty 20, 2012 Zredagowany przez Dr Jeff Carroll Przetłumaczony przez Arkadiusz Szatkowski Po raz pierwszy opublikowany luty 10, 2012
Wschodzi słoneczny dzień dla młodych ludzi dotkniętych chorobą Huntingtona - HDYO, Organizacja Młodzieży związanej z chorobą Huntingtona wystartowała. Stworzona dla ludzi młodych, przez ludzi młodych HDYO, to pokolenie ludzi dotkniętych HD, zjednoczone do wspólnej walki z chorobą.
Dorastanie jest trudne
Młodzi ludzie dotknięci HD mogą czuć się odizolowani i samotni, a dotarcie do nich jest wyzwaniem dla organizacji wsparcia. HDYO to duży krok w dobrym kierunku, ponieważ to młodzi ludzie pomagają innym młodym ludziom. Dla osób, których życie zostało dotknięte przez chorobę Huntingtona, różne rzeczy mogą być trudne. Dla dzieci, młodzieży i młodych dorosłych wyzwania związane z dorastaniem w rodzinie HD mogą być ogromne, czy to obserwowanie jak u bliskich pojawiają się objawy HD, opieka nad członkami rodziny, pogodzenie się z zagrożeniem HD, a nawet rozwój młodzieńczego HD u niektórych z nich.
Problem
Tradycyjne sieci wsparcia, jak stowarzyszenia choroby Huntingtona i społeczności, bardzo dobrze wspierały młodych ludzi dotkniętych HD, ale dbanie o szczególne potrzeby młodych zawsze było trudne. Ostatnio, potężne siły mediów społecznościowych, takich jak Twitter i Facebook, pozwoliły młodym ludziom zjednoczyć się bardziej niż kiedykolwiek - ale zrozumiałych informacji dobrej jakości - było za mało.
Rozwiązanie
Inspirująca grupa młodych ludzi z rodzin HD postanowiła działać. Przez ostatnie kilka lat planowali i rozwijali HDYO, Organizację Młodzieży związanej z chorobą Huntingtona (ang. Huntington’s Disease Youth Organization). HDYO właśnie uruchomiono, a pod adresem hdyo.org jest już dostępna strona internetowa organizacji. Można także śledzić HDYO na Twitterze (@hdyofeed) oraz Facebooku (hdyouthorg).
Połączenie artykułów, forów dyskusyjnych, filmów i innych oferuje wiele informacji i wsparcia. Aby ułatwić znajdowanie informacji strona została podzielona na sekcje: ‘dzieci’, ‘nastolatki’, ‘młodzi dorośli’, ‘rodzice’, ‘specjaliści’ oraz ‘młodzieńcze HD’.
Żadnego czytelnika HDBuzz nie zaskoczy, że zależy nam na wzmocnieniu świadomości ludzi poprzez wysokiej jakości informacje. Uważamy, że komunikacja i otwartość są kluczową bronią w walce z HD.
Odpowiedzialny zespół
Zrozumiałą troską samodzielnej sieci jak HDYO jest to, czy przekazywane informacje i udzielane wsparcie będą niezawodne. Zespół odpowiedzialny za HDYO, konsultował zawartość witryny z zespołem specjalistów - ekspertów.
Wschodzi nowy dzień
Nie moglibyśmy być bardziej pod wrażeniem HDYO. Jej założyciel Matt Ellison, i pozostali członkowie zarządu to członkowie rodzin HD, którzy wybrali walkę z HD poprzez wspieranie innych młodych ludzi. Nie uważamy za przesadę, postrzegania tego przedsięwzięcia jako prawdziwie inspirujący postęp - pokolenie młodych ludzi, wspólnie deklaruje, że bycie dotkniętym HD nie jest powodem do wstydu i oferuje pozytywne sugestie i podpowiedzi, od rozmów z dziećmi na temat HD po porady dotyczące pozyskiwania funduszy i angażowania się w badania.
Podobna postawa optymizmu i współpracy w 1993 roku doprowadziła do odkrycia genu HD. I mamy nadzieje, że HDYO czekają świetne przedsięwzięcia.
Uruchomienie HDYO przywodzi na myśl sentencję Margaret Mead: “Nigdy nie wątp, że mała grupa myślących, zaangażowanych ludzi, może zmienić świat.”
