Uruchomiono Chińską Sieć Choroby Huntingtona
Uruchomiono Chińską Sieć Choroby Huntingtona. Dobre wieści dla Chin, dobre wieści dla globalnej społeczności HD
Uwaga: Tłumaczenie automatyczne – możliwość wystąpienia błędów
W celu jak najszybszego rozpowszechnienia informacji o badaniach nad HD i aktualizacjach badań do jak największej liczby osób, niniejszy artykuł został automatycznie przetłumaczony przez sztuczną inteligencję i nie został jeszcze sprawdzony przez ludzkiego redaktora. Chociaż staramy się dostarczać dokładne i przystępne informacje, tłumaczenia AI mogą zawierać błędy gramatyczne, błędne interpretacje lub niejasne sformułowania.Aby uzyskać najbardziej wiarygodne informacje, zapoznaj się z oryginalną wersją angielską lub sprawdź później, aby uzyskać w pełni edytowane przez człowieka tłumaczenie. Jeśli zauważysz istotne problemy lub jeśli jesteś rodzimym użytkownikiem tego języka i chciałbyś pomóc w poprawie dokładnych tłumaczeń, skontaktuj się z nami pod adresem editors@hdbuzz.net.
Choroba Huntingtona jest stosunkowo rzadka. W krajach zachodnich szacuje się, że liczba osób z objawami HD wynosi około 1 na 20 000 osób. Sugerowano, że HD jest jeszcze rzadsza w Chinach, ale oczywiście Chiny to ogromny kraj. HDBuzz uczestniczył w inauguracji nowej Chińskiej Sieci HD, aby dowiedzieć się, czy to prawda i co Chińska Sieć HD może oznaczać dla pacjentów z HD na całym świecie.
Co wiemy o HD w Chinach?
Niewiele wiadomo o tym, jak często występuje choroba Huntingtona w Chinach. Ogólnie badacze uważają, że jest ona mniej powszechna niż w Europie i Ameryce. Jednak biorąc pod uwagę dużą liczebność populacji chińskiej, nawet jeśli częstość występowania jest stosunkowo niska, może tam żyć duża liczba osób dotkniętych HD.
Nawet w miejscach z zaawansowanymi systemami medycznymi i wieloletnim doświadczeniem w HD, trudno o dokładne szacunki częstości występowania. Niedawne badania w Wielkiej Brytanii sugerują, że mogliśmy niedoszacować częstości występowania HD w tym kraju nawet o połowę.
Wiele czynników utrudnia tworzenie dokładnych szacunków częstości występowania HD. W niektórych miejscach czynniki kulturowe lub społeczne sprawiają, że rodziny opiekują się pacjentami z HD przy niewielkim wsparciu medycznym. A stygmatyzacja chorób neurodegeneracyjnych może być silna, co może pogłębiać izolację pacjentów i rodzin.
Znaczenie sieci klinicznych
Ze względu na rzadkość występowania HD, ważne jest, aby pacjenci mieli dostęp do lekarzy z pewnym doświadczeniem w tej chorobie. Przeciętny neurolog lub lekarz rodzinny będzie miał bardzo niewielkie bezpośrednie doświadczenie z HD, co utrudnia im udzielanie dobrych porad i opieki pacjentom i rodzinom.
Jednym ze sposobów rozwijania wiedzy specjalistycznej dla rodzin z HD jest tworzenie sieci lekarzy, którzy mają doświadczenie w HD. Ośrodki w tych sieciach mogą służyć jako źródła opieki i porad dla pacjentów, którzy w przeciwnym razie byliby odizolowani.
Wiele krajów uznaje, że sieci kliniczne HD są korzystne dla rodzin z HD. W USA, HDSA wspiera 'centra doskonałości’ w całym kraju. Europejska Sieć Choroby Huntingtona pełni podobną rolę w Europie. A w 2011 roku uruchomiono nową Sieć Latynoamerykańską – Red Latinoamericana de Huntington (RLAH). Sieci te wspierają opiekę, a także napędzają i organizują ważne działania badawcze.
Chińska Sieć HD
„Wszystkie rodziny z HD zasługują na nadzieję, niezależnie od języka, kultury czy narodowości”
W Chinach odnotowano przypadki HD, ale do tej pory lekarze zajmujący się tymi pacjentami nie byli formalnie ze sobą połączeni.
Jean-Marc Burgunder, lekarz i naukowiec pracujący zarówno w Szwajcarii, jak i w Chinach, mówi, że około 300 chińskich pacjentów z HD było ostatnio przyjmowanych w tamtejszych klinikach. Ponadto sugeruje, że „te liczby prawdopodobnie będą się zmieniać z biegiem czasu” dzięki rosnącej świadomości HD zarówno wśród lekarzy, jak i rodzin.
Aby przyspieszyć ten proces, Chińska Sieć HD została uruchomiona 10 grudnia 2011 roku podczas spotkania naukowców i lekarzy w Szanghaju. Profesor Burgunder, Zhong Pei, Shang Huifang i chińscy badacze mają nadzieję zwiększyć świadomość na temat HD w Chinach i poprawić jakość opieki dostępnej dla tamtejszych rodzin.
Chińskie rodziny z HD
Ken To, rzecznik pacjentów z Hongkongu, przemówił na spotkaniu inauguracyjnym w imieniu pacjentów i rodzin. Matka Kena cierpi na HD, a on sam jest zagrożony nosicielstwem mutacji powodującej tę chorobę.
Ken mówił wymownie o tym, co nazwał dwoma największymi wyzwaniami bycia członkiem rodziny z HD. Po pierwsze, obciążenia związane z opieką nad chorym krewnym oraz uczucia „strachu, winy i bezsilności”, które dotykają zarówno pacjenta, jak i członków rodziny. U podstaw tego leży inny strach – ryzyko odziedziczenia mutacji po chorym rodzicu.
Wyzwania podkreślone przez Kena To są rozpoznawalne dla rodzin z HD niezależnie od ich położenia geograficznego. Jest jasne, że wyzwania te są potęgowane przez izolację w krajach o mniej rozwiniętej świadomości HD. Ken będzie współpracował z Chińską Siecią HD, aby łączyć rodziny i dzielić się ciężarem walki z tą chorobą.
Globalne korzyści
Połączenie specjalistycznych klinik obsługujących pacjentów z HD w Chinach byłoby oczywiście ogromną korzyścią dla nich i ich rodzin. Ale czy mogłoby to mieć szerszy wpływ na rodziny z HD w innych częściach świata?
Jedną z globalnych korzyści z budowania chińskiej sieci HD jest po prostu znalezienie większej liczby pacjentów do udziału w badaniach klinicznych. Testowanie metod leczenia HD będzie wymagało dużej liczby uczestników, a prawdopodobnie w najbliższej przyszłości trzeba będzie testować więcej leków jednocześnie. Dostęp do większej liczby pacjentów chętnych do udziału w badaniach terapeutycznych pomaga całej społeczności szybciej przeprowadzać próby.
Mniej oczywiste jest to, że ważne jest, abyśmy poznali różnorodność HD, by lepiej ją zrozumieć. Podejrzewamy, że duża część zmienności objawów HD jest spowodowana czynnikami środowiskowymi – takimi jak dieta i styl życia – oraz genami innymi niż gen HD, które mogą wpływać na przebieg choroby. Jeśli HD zachowuje się inaczej w Chinach, może to dać nam ważne wskazówki dotyczące obu typów tych czynników.
Ale które z tych czynników są ważne i czy którekolwiek z nich można modyfikować, aby zmienić przebieg choroby? Na razie nie wiemy. Posiadanie zróżnicowanej populacji pacjentów umożliwia naukowcom analizę szerszego zakresu czynników przy rozważaniu tego typu pytań.
HDBuzz wierzy, że wszystkie rodziny z HD zasługują na nadzieję, niezależnie od języka, kultury czy narodowości. Cieszymy się z uruchomienia chińskiej sieci HD i czekamy na współpracę z nimi, aby dodać chiński do rosnącej listy języków, w których dostępne są treści HDBuzz.
Dowiedz się więcej
Więcej informacji o naszej polityce ujawniania informacji znajdziesz w naszym FAQ…
