Czym jest HDBuzz?

HDBuzz jest pierwszym portalem internetowym służącym do szybkiego rozpowszechniania wysokiej jakości wiadomości z badań nad chorobą Huntingtona (HD) wśród globalnej społeczności, napisanych prostym językiem przez klinicystów i naukowców zajmujących się HD. Obejmuje on badania laboratoryjne i kliniczne, a jego celem jest pomoc osobom cierpiącym na HD w zrozumieniu najnowszych odkryć naukowych dotyczących choroby Huntingtona, na ich własnych warunkach.

Wszystkie treści są rozpowszechniane z hdbuzz.net poprzez bezpłatną syndykację na innych stronach społeczności HD, blogach i platformach społecznościowych, takich jak Facebook i Twitter.

Kim jesteś?

Redaktorami naczelnymi HDBuzz są dr Rachel Harding i dr Sarah Hernandez, naukowcy zajmujący się chorobą Huntingtona (HD), odpowiednio w Kanadzie i USA. Zarządzają one zespołem autorów, którzy są ekspertami w dziedzinie HD w społeczności badawczej i poza nią, którzy pomagają pisać, edytować i tworzyć treści dla HDBuzz.

HDBuzz został założony przez dr Eda Wilda i dr Jeffa Carrolla, naukowców zajmujących się HD odpowiednio w Wielkiej Brytanii i USA. Obaj pozostają w zespole HDBuzz jako emerytowani redaktorzy. Pełny skład zespołu można sprawdzić na stronie poświęconej ludziom.

Czy mogę przekazać darowiznę na rzecz HDBuzz?

Jak najbardziej! HDBuzz z przyjemnością przyjmuje wszelkie darowizny na utrzymanie naszej działalności za pośrednictwem naszego przycisku darowizny. Możesz dowiedzieć się więcej o tym, skąd pochodzi reszta naszych funduszy, na co wydajemy pieniądze i jak Twoja darowizna może coś zmienić w artykule o darowiznach.

Czy HDBuzz jest bezstronny?

Mamy taką nadzieję. Dokładamy wszelkich starań, aby nasze raporty były bezstronne:

• Nie przyjmujemy funduszy od żadnej firmy farmaceutycznej ani organizacji mającej interes w konkretnym leczeniu lub technologii.
• Żadna organizacja finansująca nie ma kontroli redakcyjnej nad treściami HDBuzz.
• Komitet nadzorczy składający się z niezależnych klinicystów, naukowców i świeckich członków społeczności spotyka się regularnie, aby zapewnić, że nasze treści są bezstronne, naukowo dokładne i zrozumiałe.
• Wszyscy nasi autorzy składają oświadczenia finansowe, które weryfikują za każdym razem, gdy dodają nowe treści.

Gdzie mogę znaleźć ogólne informacje na temat choroby Huntingtona?

Wiele krajów posiada własne stowarzyszenia HD. Są to doskonałe miejsca, by zacząć szukać informacji na temat HD, a wiele z nich może zaoferować bezpośrednie wsparcie osobom chorym. Od czasu do czasu piszemy artykuły z najczęściej zadawanymi pytaniami na temat HD. Jeśli potrzebujesz indywidualnej porady medycznej, skontaktuj się z lekarzem. Jak mogę czytać HDBuzz w innym języku?

Język można zmienić, klikając ikonę kuli ziemskiej w lewym górnym rogu dowolnej strony. HDBuzz jest napisany w języku angielskim, więc na angielskiej wersji HDBuzz mogą być dostępne artykuły, które nie zostały jeszcze przetłumaczone. Ciężko pracujemy, aby przetłumaczyć całą naszą zawartość na obsługiwane języki i dodać nowe języki. Jeśli chcesz, aby HDBuzz był dostępny w Twoim języku, skontaktuj się ze Stowarzyszeniem HD w swoim kraju, aby poinformować ich, że chcesz czytać HDBuzz w swoim języku.

Kto wykonuje tłumaczenia?

HDBuzz jest tłumaczony przez wolontariuszy z ogólnoświatowej sieci stowarzyszeń HD, Europejskiej Sieci Choroby Huntingtona i dwujęzycznych naukowców zajmujących się HD. Jesteśmy niezmiernie wdzięczni za ich wysiłki. Czy mogę zgłosić się na ochotnika jako tłumacz?

Jeśli jesteś biegle dwujęzyczny i jesteś zawodowo zaangażowany w opiekę kliniczną HD lub badania naukowe, skontaktuj się z nami.

Kto finansuje HDBuzz?

Zobacz naszą stronę finansowania.

Skąd bierzesz artykuły?

Zawartość HDBuzz opiera się w dużej mierze na recenzowanych artykułach naukowych i pracach prezentowanych w formie plakatów lub ustnie na konferencjach naukowych. Od czasu do czasu zamieszczamy wywiady z wybitnymi naukowcami, a od czasu do czasu publikujemy specjalne artykuły na tematy naukowe, które są szczególnie interesujące lub ekscytujące dla społeczności HD. Zachęcamy do zasugerowania tematu artykułu za pomocą formularza na stronie aktualności.

Czy opublikujecie komunikat prasowy mojej firmy?

Jest mało prawdopodobne, abyśmy opublikowali komunikat prasowy bezpośrednio, zwłaszcza jeśli jego treść nie została opublikowana na recenzowanym forum lub w czasopiśmie. Cieszymy się, że otrzymujemy takie wiadomości i że możesz zwrócić naszą uwagę na konkretne opublikowane lub opublikowane prace.

Czy mogę prosić o poradę medyczną?

Nie, HDBuzz i jego współpracownicy nie mogą i nie będą oferować indywidualnych porad medycznych. Oferujemy nasze treści społeczności HD za darmo, ale indywidualne decyzje medyczne powinny być podejmowane w porozumieniu z lekarzem. Prosimy o zapoznanie się z naszymi warunkami użytkowania.

Czy mogę prosić o naukową poradę?

Ze względu na ilość otrzymywanych wiadomości e-mail nie możemy odpowiadać na indywidualne pytania naukowe. Jeśli chcesz, abyśmy napisali o czymś artykuł, zasugeruj to za pomocą pola na stronie aktualności.

Czy zatrudniasz pracowników?

Chociaż obecnie nie prowadzimy rekrutacji na konkretne stanowiska, zawsze chętnie nawiążemy kontakt z entuzjastycznymi osobami zainteresowanymi przekazywaniem informacji o badaniach naukowych nad chorobą Huntingtona globalnej społeczności HD.

Nie zgadzam się z artykułem. Zmienisz go?

Przez cały czas staramy się zapewnić, że wszystkie nasze treści są dokładne. Jeśli popełniliśmy błąd rzeczowy, prosimy o poinformowanie nas o tym, a my poprawimy treść. Chociaż dokładamy wszelkich starań, aby zachować bezstronność, interpretacja nauki jest nieuchronnie subiektywna, więc nie obrażaj się ani nie denerwuj, jeśli nie zgadzasz się z naszymi treściami. Ze względu na ilość otrzymywanych wiadomości e-mail nie możemy prowadzić indywidualnej korespondencji.

Pytania naukowe

Gdzie mogę znaleźć odpowiedzi na naukowe pytania dotyczące HD?

Publikujemy artykuły„Najczęściej zadawane pytania”, w których staramy się odpowiedzieć na najczęściej zadawane pytania związane z badaniami nad HD.