Zarządzanie

HDBuzz to zaufane globalne źródło informacji dla społeczności choroby Huntingtona. Aby chronić to zaufanie, potrzebujemy jasnych struktur, które zapewniają przejrzystość, odpowiedzialność i niezależność. Zarządzanie dostarcza ram dla tego, jak działa HDBuzz, jak podejmowane są decyzje i jak chronimy wartości dokładności, dostępności i neutralności. Silne zarządzanie zapewnia również, że możemy rozwijać się w sposób zrównoważony, odpowiedzialnie zarządzać zasobami i skutecznie odpowiadać na potrzeby społeczności.

Rada HDBuzz

Rada zapewnia formalny nadzór i przywództwo. Jest odpowiedzialna za kierunek strategiczny, zarządzanie finansami i zgodność HDBuzz jako niezależnej organizacji non-profit. Rada zapewnia, że HDBuzz działa zgodnie ze swoją misją, podejmuje rozsądne długoterminowe decyzje i pozostaje odpowiedzialna przed społecznością, której służy. Funkcjonująca Rada wzmacnia również naszą wiarygodność wśród partnerów i fundatorów, pozwalając nam utrzymać i rozszerzyć naszą pracę.

Poznaj członków naszej Rady:

Karen Newman

Karen Newman jest przewodniczącą Rady Fundacji Choroby Huntingtona (HDF). Od długiego czasu jest orędowniczką społeczności choroby Huntingtona, wnosząc silne zaangażowanie w zarządzanie, przywództwo strategiczne i wpływ skoncentrowany na pacjentach. Jako przewodnicząca Rady HDF, Karen ściśle współpracuje z innymi powiernikami i zespołem wykonawczym, aby kierować misją HDF polegającą na przyspieszaniu badań, wspieraniu rodzin i poprawie zrozumienia choroby Huntingtona. Jej przywództwo kładzie nacisk na przejrzystość, współpracę i zapewnienie, że głosy osób dotkniętych HD pozostają centralne dla pracy HDF.

Leslie Thompson

Michael Berman

Michael Berman aktywnie angażuje się w badania choroby Huntingtona (HD) od 2014 roku. Współzałożył program Berman-Topper Career Development Fellowship, który zapewnia kluczowe wsparcie na wczesnym etapie kariery dla naukowców prowadzących innowacyjne badania HD. Oprócz tego filantropijnego zaangażowania, Michael pracuje bezpośrednio z wieloma naukowcami i wiodącymi instytucjami badawczymi, aby pomóc przyspieszyć postęp w kierunku zastosowań klinicznych. Przez pięć lat zasiadał również w radzie Atalanta Therapeutics, przyczyniając się do misji firmy polegającej na rozwoju terapii opartych na RNAi dla chorób neurodegeneracyjnych. Michael jest oddany wspieraniu przełomów naukowych i poprawie życia rodzin dotkniętych HD.

Rada Doradcza HDBuzz

HDBuzz opiera się również na sieci doradców, którzy wnoszą różnorodną wiedzę i perspektywy. Rada Doradcza wspiera redaktorów i Radę, dostarczając spostrzeżenia naukowe, kliniczne i społecznościowe. Doradcy nie podejmują decyzji dotyczących zarządzania czy finansów, ale służą jako grupa konsultacyjna, pomagając nam pozostać na czele nauki HD i być zgodnym z priorytetami rodzin i badaczy. Ich wkład zapewnia, że treści HDBuzz pozostają naukowo rygorystyczne, istotne i dostępne.

Poznaj członków naszej Rady Doradczej:

Hugh Rickards

Hugh to neuropsychiatra z Wielkiej Brytanii, który przez ostatnie 35 lat pracował z 4 pokoleniami rodzin z HD. Jego zainteresowania badawcze dotyczą głównie zmian w emocjach i zachowaniu obserwowanych u osób z HD. Interesuje się również projektowaniem i prowadzeniem badań klinicznych HD. Niedawno założył grupę HEATED (Huntington’s Equal Access to Effective Drugs), aby zidentyfikować wszelkie bariery, które mogłyby uniemożliwić ludziom dostęp do skutecznych leków wynikających z badań klinicznych. Kiedy nie pracuje, lubi grać jazz na pianinie i jest baristą w swoim lokalnym parku.

Ray Truant

Ray Truant ukończył doktorat na Uniwersytecie w Toronto i był współpracownikiem naukowym w Howard Hughes Medical Research Institute na Duke University do 2000 roku. Założył swoje laboratorium w McMaster w Wydziale Biochemii nad nowym problemem białka huntingtyny i tego, jak lokalizuje się w regionach wewnątrz komórek. W latach 2007-21 był przewodniczącym Naukowej Rady Doradczej i członkiem zarządu Huntington Society of Canada. W 2011 roku, wraz z uruchomieniem HDBuzz.net, był założycielem External Scientific Editor. W 2021 roku jego laboratorium uruchomiło SCASource.net dla pacjentów i rodzin z chorobami ataksji. Konsultował i współpracował z wieloma firmami biotechnologicznymi i farmaceutycznymi przy wysiłkach związanych z lekami na HD. Obecnie jest profesorem zwyczajnym w McMaster i dyrektorem McMaster Centre for Advanced Light Microscopy (CALM). Jego laboratorium wykorzystuje biologię komórkową w komórkach ludzkich pochodzących od pacjentów wraz z nowymi metodami mikroskopii do obserwowania normalnych funkcji biologicznych huntingtyny.

Vanessa Wheeler

Vanessa Wheeler jest profesorem nadzwyczajnym w Centrum Medycyny Genomowej i Wydziale Neurologii w Massachusetts General Hospital (MGH) oraz Harvard Medical School, a także stypendystką badawczą rodziny Mannion w MGH. Ukończyła studia licencjackie z biochemii na Uniwersytecie Cambridge, doktorat z genetyki molekularnej w Imperial College of Science, Technology and Medicine na Uniwersytecie Londyńskim, a następnie odbyła staż podoktorski w MGH. Jej laboratorium badawcze skupia się głównie na chorobie Huntingtona (HD), ale bada również inne choroby związane z „ekspansją powtórzeń”. HD i te inne choroby są spowodowane dziedziczeniem niezwykle długiego odcinka powtarzających się liter kodu DNA w obrębie konkretnego genu (w HD jest to powtórzenie „CAG”). Cechą charakterystyczną tych chorób związanych z ekspansją powtórzeń jest to, że winne sekwencje DNA stopniowo zwiększają swoją długość w neuronach mózgu wraz z wiekiem danej osoby, w procesie zwanym „somatyczną ekspansją powtórzeń”. Gdy powtórzenia osiągną określoną długość, uruchamiają toksyczne procesy, które powodują obumieranie neuronów. Laboratorium dr Wheeler odegrało kluczową rolę w wykazaniu roli somatycznej ekspansji powtórzeń CAG jako czynnika napędzającego HD i odkryło, że niektóre białka, które normalnie są wymagane do „naprawy” błędów DNA, w rzeczywistości powodują wydłużanie się tych chorobotwórczych powtórzeń. Celem jej pracy jest przekształcenie fundamentalnych obserwacji genetycznych w terapie, które mogą spowolnić chorobę lub zapobiec jej wystąpieniu. Dr Wheeler otrzymała kilka nagród, w tym tytuł Badacza Roku Huntington’s Disease Society of America oraz nagrodę Leslie Gehry za Innowacje w Nauce od Hereditary Disease Foundation.

Jenny Morton

Profesor Jenny Morton przyjechała z Nowej Zelandii na Uniwersytet Cambridge w Wielkiej Brytanii po ukończeniu doktoratu. Z wykształcenia fizjolog, w 1991 roku została mianowana na stanowisko wykładowcy uniwersyteckiego w Katedrze Farmakologii. Postanowiła poświęcić swoje badania chorobie Huntingtona na „kilka lat” – do czasu sklonowania genu i pojawienia się perspektywy leczenia. Jednak odkrycie genu w 1993 roku pokazało, że nie będzie szybkiego rozwiązania, a te kilka lat zamieniło się w całe życie poświęcone badaniom. Praca w jej laboratorium była poświęcona zrozumieniu mechanizmów leżących u podstaw HD. Ma głębokie zainteresowanie patofizjologią HD, ze szczególnym uwzględnieniem pogorszenia funkcji poznawczych, zaburzeń snu i rytmu dobowego oraz molekularnych mechanizmów niestabilności powtórzeń CAG. Jako wczesna pionierka w wykorzystaniu modeli zwierzęcych HD, przez ponad 30 lat wniosła znaczący wkład w tę dziedzinę i otrzymała tytuł ScD od Uniwersytetu Cambridge za swoją pracę. Przeszła na emeryturę w Cambridge w 2025 roku i obecnie jest emerytowanym profesorem neurobiologii w Cambridge.