Wiadomości naukowe o chorobie Huntingtona. Prostym językiem. Napisane przez naukowców. Dla globalnej społeczności HD.

Szukasz naszego logo? Możesz pobrać nasze logo; informacje, jak go używać, znajdziesz na stronę dzielenia się

HDYO! Startuje Organizacja Młodzieży związanej z chorobą Huntingtona

7

Strona internetowa HDYO została uruchomiona i jest dostępna pod adresem www.hdyo.org

Napisany przez Dr Ed Wild luty 20, 2012Zredagowany przez Dr Jeff Carroll; Przetłumaczony przez Arkadiusz SzatkowskiPo raz pierwszy opublikowany luty 10, 2012

Wschodzi słoneczny dzień dla młodych ludzi dotkniętych chorobą Huntingtona - HDYO, Organizacja Młodzieży związanej z chorobą Huntingtona wystartowała. Stworzona dla ludzi młodych, przez ludzi młodych HDYO, to pokolenie ludzi dotkniętych HD, zjednoczone do wspólnej walki z chorobą.

Dorastanie jest trudne

Młodzi ludzie dotknięci HD mogą czuć się odizolowani i samotni, a dotarcie do nich jest wyzwaniem dla organizacji wsparcia. HDYO to duży krok w dobrym kierunku, ponieważ to młodzi ludzie pomagają innym młodym ludziom. Dla osób, których życie zostało dotknięte przez chorobę Huntingtona, różne rzeczy mogą być trudne. Dla dzieci, młodzieży i młodych dorosłych wyzwania związane z dorastaniem w rodzinie HD mogą być ogromne, czy to obserwowanie jak u bliskich pojawiają się objawy HD, opieka nad członkami rodziny, pogodzenie się z zagrożeniem HD, a nawet rozwój młodzieńczego HD u niektórych z nich.

łodzi ludzie dotknięci HD mogą czuć się odizolowani i samotni, a dotarcie do nich jest wyzwaniem dla organizacji wsparcia. HDYO to duży krok w dobrym kierunku, ponieważ to młodzi pomagają młodym.
łodzi ludzie dotknięci HD mogą czuć się odizolowani i samotni, a dotarcie do nich jest wyzwaniem dla organizacji wsparcia. HDYO to duży krok w dobrym kierunku, ponieważ to młodzi pomagają młodym.

Problem

Tradycyjne sieci wsparcia, jak stowarzyszenia choroby Huntingtona i społeczności, bardzo dobrze wspierały młodych ludzi dotkniętych HD, ale dbanie o szczególne potrzeby młodych zawsze było trudne. Ostatnio, potężne siły mediów społecznościowych, takich jak Twitter i Facebook, pozwoliły młodym ludziom zjednoczyć się bardziej niż kiedykolwiek - ale zrozumiałych informacji dobrej jakości - było za mało.

Rozwiązanie

Inspirująca grupa młodych ludzi z rodzin HD postanowiła działać. Przez ostatnie kilka lat planowali i rozwijali HDYO, Organizację Młodzieży związanej z chorobą Huntingtona (ang. Huntington’s Disease Youth Organization). HDYO właśnie uruchomiono, a pod adresem hdyo.org jest już dostępna strona internetowa organizacji. Można także śledzić HDYO na Twitterze (@hdyofeed) oraz Facebooku (hdyouthorg).

Połączenie artykułów, forów dyskusyjnych, filmów i innych oferuje wiele informacji i wsparcia. Aby ułatwić znajdowanie informacji strona została podzielona na sekcje: ‘dzieci’, ‘nastolatki’, ‘młodzi dorośli’, ‘rodzice’, ‘specjaliści’ oraz ‘młodzieńcze HD’.

Żadnego czytelnika HDBuzz nie zaskoczy, że zależy nam na wzmocnieniu świadomości ludzi poprzez wysokiej jakości informacje. Uważamy, że komunikacja i otwartość są kluczową bronią w walce z HD.

Odpowiedzialny zespół

Zrozumiałą troską samodzielnej sieci jak HDYO jest to, czy przekazywane informacje i udzielane wsparcie będą niezawodne. Zespół odpowiedzialny za HDYO, konsultował zawartość witryny z zespołem specjalistów - ekspertów.

Wschodzi nowy dzień

Nie moglibyśmy być bardziej pod wrażeniem HDYO. Jej założyciel Matt Ellison, i pozostali członkowie zarządu to członkowie rodzin HD, którzy wybrali walkę z HD poprzez wspieranie innych młodych ludzi. Nie uważamy za przesadę, postrzegania tego przedsięwzięcia jako prawdziwie inspirujący postęp - pokolenie młodych ludzi, wspólnie deklaruje, że ​​bycie dotkniętym HD nie jest powodem do wstydu i oferuje pozytywne sugestie i podpowiedzi, od rozmów z dziećmi na temat HD po porady dotyczące pozyskiwania funduszy i angażowania się w badania.

Podobna postawa optymizmu i współpracy w 1993 roku doprowadziła do odkrycia genu HD. I mamy nadzieje, że HDYO czekają świetne przedsięwzięcia.

Uruchomienie HDYO przywodzi na myśl sentencję Margaret Mead: “Nigdy nie wątp, że mała grupa myślących, zaangażowanych ludzi, może zmienić świat.”

Dr Wild i Dr Carroll są nieopłacanymi, niezależnymi doradcami HDYO. Aby uzyskać więcej informacji na temat naszej polityki informacyjnej zobacz FAQ...