Wiadomości naukowe o chorobie Huntingtona. Prostym językiem. Napisane przez naukowców. Dla globalnej społeczności HD.

Szukasz naszego logo? Możesz pobrać nasze logo; informacje, jak go używać, znajdziesz na stronę dzielenia się

Pytania na temat strony

Co to jest HDBuzz?

HDBuzz to pierwszy portal internetowy utworzony z myślą o globalnej społeczności, którego zadaniem jest szybkie przekazywanie wiadomości na temat wysokiej jakości badań naukowych nad chorobą Huntingtona (HD), redagowanych przez lekarzy oraz naukowców pracujących nad HD. Treść opiera się na badaniach laboratoryjnych i klinicznych. Napisana przystępnym językiem, strona ta ma na celu pomóc wszystkim związanym z HD poznać i zrozumieć najnowsze doniesienia naukowe.

Cała zawartość strony jest przekazywana przez hdbuzz.net poprzez otwartą syndykację do innych stron społeczności HD, blogów oraz portali społecznościowych takich jak Facebook czy Twitter.

Kim jesteście?

HDBuzz została założona przez Dr Ed Wild z Wielkiej Brytanii oraz Dr Jeff Carroll ze Stanów Zjednoczonych. Zrekrutowaliśmy też inne osoby do pomocy – zobacz na stronie ludzie. Wszyscy byli i są powiązani ze społecznością HD w różnych rolach.

Czy HDBuzz jest bezstronny?

Mamy taką nadzieję. Powzięliśmy poważne kroki aby być bezstronnym w naszych reportazach:

  • Nie akceptujemy funduszy od firm farmaceutycznych bądź organizacji, które są bezpośrednio zainteresowane poszczególną terapią lub technologią.
  • Żadna organizacja finansowa nie ma kontroli nad redagowaniem zawartości HDBuzz.
  • Komitet złożony z niezależnych lekarzy, naukowców i członków społeczeństwa spotyka się regularnie aby zagwarantować, że nasza treść jest bezstronna, naukowo dokładna i łatwa do zrozumienia.
  • Wszyscy autorzy składają oświadczenia finansowe, które są przez nich uzupełniane za każdym razem kiedy publikują nowa treść.
Gdzie mogę znaleźć ogólne informacje na temat choroby Huntingtona?

Wiele krajów ma własne stowarzyszenia HD. To bardzo dobre miejsca na wstępne poszukiwanie informacji jak również otrzymanie bezpośredniego wsparcia. Od czasu do czasu piszemy Często Zadawane Pytania artykuły na tematy pokrywające najczęściej zadawane pytania na temat HD. Jeżeli potrzebujesz osobistej porady lekarskiej, powinieneś/powinnaś skonsultować się z lekarzem.

Jak mogę czytać HDBuzz w innym języku?

Możesz zmienić język klikając ikonę globusa umieszczoną w lewym górnym rogu każdej strony. HDBuzz powstaje w języku angielskim, więc w angielskiej wersji językowej HDBuzz mogą istnieć artykuły, które nie zostały jeszcze przetłumaczone. Ciężko pracujemy, aby przetłumaczyć wszystkie nasze materiały na wspierane języki i uruchomić kolejne wersje językowe. Jeśli chcesz aby HDBuzz było dostępne w Twoim języku – poinformuj o tym Stowarzyszenie HD w Twoim kraju.

Kto dla was tłumaczy?

HDBuzz jest tłumaczone przez ochotników z globalnej sieci Stowarzyszeń HD, Europejskiej Sieci Choroby Huntingtona i dwujęzycznych naukowców pracujących nad HD. Jesteśmy bardzo wdzięczni za ich wysiłki.

Czy mogę się zgłosić jako tłumacz?

Jeżeli jesteś płynnie dwujęzyczny i profesjonalnie zaangażowany przy badaniach klinicznych lub naukowych nad HD proszę skontaktuj się z nami.

Kto finansuje HDBuzz?

Przejdź do naszej strona sponsorów.

Skąd bierzecie tematy na artykuły?

Treść HDBuzz jest oparta głównie na naukowo recenzowanych artykułach i wynikach prezentowanych w formie plakatów bądź ustnych prezentacji na konferencjach naukowych. Czasami prezentujemy wywiady z przodującymi naukowcami, a od czasu do czasu publikujemy artykuły na tematy naukowo szczególnie interesujące lub emocjonujące w kręgach społeczności HD. Zachęcamy do zasugerowania tematu na artykuł poprzez wypełnienie formularza na stronie z wiadomościami.

Czy opublikujecie komunikat prasowy mojej firmy?

Jest mało prawdopodobne abyśmy bezpośrednio opublikowali komunikat prasowy, szczególnie gdy jego treść nie została jeszcze opublikowana w naukowo recenzowanym forum lub czasopiśmie. Jednakże chętnie usłyszymy o takich komunikatach i zachęcamy do skierowania naszej uwagi na szczególne opublikowane lub będące w trakcie publikacji wyniki.

Czy mogę poprosić o porady medyczne?

Nie, HDBuzz oraz ich współpracownicy nie mogą i nie udzielą indywidualnych porad medycznych. Oferujemy naszą treść dla społeczności HD ale indywidualne decyzje natury medycznej powinny zostać podjęte w konsultacji z Twoim lekarzem. Proszę zobacz nasze zasady użytkowania.

Czy mogę poprosić o porady naukowe?

Ze względu na ilość otrzymywanych maili nie możemy odpowiadać na poszczególne pytania naukowe. Jeśli chcesz, żebyśmy napisali o czymś, daj nam znać za pomocą pola na stronie głównej.

Czy rekrutujecie?

Mimo iż w tym momencie nie poszukujemy nikogo na konkretne stanowisko, zawsze zachęcamy entuzjastycznych ludzi zainteresowanych komunikowaniem naukowych treści na temat choroby Huntingtona dla globalnej społeczności HD do skontaktowania się z nami.

Czy mogę wspomóc finansowo HDBuzz?

W tym momencie nie prosimy o indywidualne darowizny, choć w przyszłości może to się zmienić. Możesz zastanowić się nad wspomożeniem finansowym jednej z organizacji, które nas finansują i powiedzieć im, że wspierasz naszą pracę.

Nie zgadzam się z treścią artykułu. Zmienicie jego treść?

Staramy się zapewnić, aby publikowane przez nas informacje były prawidłowe. Jeśli popełniliśmy błąd rzeczowy, poinformuj nas o tym, a my poprawimy treść. Chociaż dokładamy wszelkich starań by pozostać bezstronnymi, interpretacja wiedzy naukowej jest rzeczą niewątpliwie subiektywną, więc jeśli nie zgadzasz się z publikowanymi przez nas treściami prosimy nie obrażaj się ani nie złość. Z uwagi na ilość otrzymanych wiadomości nie możemy prowadzić indywidualnej korespondencji.

Pytania naukowe

Gdzie mogę znaleźć odpowiedzi na pytania naukowe na temat HD?

Udostępniamy "Często Zadawane Pytania", w którym staramy się odpowiedzieć na najczęściej zadawane pytania związane z badaniami w HD.